Update geplaatst op vrijdag 29 augustus 2008 

Deze site gaat over Joris. Joris is bij de start van deze site, op 2 juni 2005, bijna 8 jaar.
Bij Joris is eind mei 2005 een tumor achter zijn linkeroog ontdekt. Deze tumor behoort tot de weke kankersoorten, onder de naam Rhabdomyosarcoom.(eRMS) Wij, zijn ouders Ger en Willeke en zijn jongere broertje Erben en zusje Emma, hebben met deze site geprobeerd te beschrijven wat toen binnen het gezin is gebeurd. Je kind heeft een levensbedreigende ziekte zoals dat in ziekenhuistaal wordt genoemd. Je moet dan rekening houden dat je kind niet meer geneest en als gevolg van de ziekte sterft. Die wetenschap, dat de mogelijkheid bestaat is permanent, soms meer of minder, aanwezig. Het bepaalt het functioneren van je gezin terwijl de andere kinderen in het gezin "gewoon" verder willen en zelfs moeten.

Sinds 1 december 2005 de radiotherapie (bestraling) en op 10 december de laatste chemokuur is afgesloten lijkt het al weer zo lang geleden dat we aan deze site zijn begonnen. Hadden wij in het begin nog veel twijfel over zijn genezingskans, nu lijkt het allemaal veel vanzelfsprekender. Vanaf begin januari 2006 werd eens per drie maanden een MRI scan gemaakt en de uitslagen daarvan zijn tot op heden goed. Zelfs zo goed dat we nu nog maar een keer per jaar voor controle naar het ziekenhuis hoeven De controle momenten zijn altijd weer spannend. Je gelooft in het goede maar kanker is een verradelijke aandoening. Het komt op bij nacht en ontdekken doen we het vaak te laat. We hebben veel kinderen met kanker ontmoet en velen van hen hebben het niet gered. Die pijn die je voelt over je eigen kind maar zeker over al die andere kinderen die een naam hebben gekregen brengen je steeds weer in verwarring, ontroering maar ook in een staat van machteloosheid. Je voelt de broosheid tussen ziek zijn en misschien niet beter worden. Met deze site beschrijven wij het proces dat wij hebben doorleefd.

Sinds de behandelingen in december 2005 zijn beŽindigd schrijven we wat minder vaak op de site. Voor meer informatie lees onze berichten onder "actueel".