vrijdag 5 oktober 2007 

De tijd vliegt. Het is haast een half jaar geleden dat wij de deze site hebben aangevuld. Het goede daarvan is dat het met Joris zijn gezondheid bijzonder goed gaat. Joris zit nu in het tweede jaar van zijn remise, zeg maar zijn herstelperiode, na de behandeling eind 2005. De remise periode is vijf jaar en het remise protocol adviseert om Joris nog elke drie maanden te scanen met de MRI en het maken van een toraxfoto. Nadat hij in juli gescand was zijn, op basis van de goede uitslag, de controle momenten verminderd. Joris hoeft nu nog maar een keer per jaar naar het Radboud in Nijmegen voor de MRI en in de tussenliggende periode eenmaal naar het Rijnstate in Arnhem voor bloed onderzoek en torax. Al met al een halvering van het aantal ziekenhuis bezoeken.



Joris aan het boogschieten tijdens de VOKK-NIKE sportdag in Hilversum.

Zoals gezegd de tijd is omgevlogen. Allerlei leuke dingen zijn op ons pad gekomen. De VOKK-Nike sportdag in Hilversum, Apenstaartjesmaatjesdag in de Apenheul in Apeldoorn, Joris zijn 10e verjaardag en niet te vergeten onze vakantie in Zuid-Frankrijk. Joris is ondertussen op school weer een groep verder. Vlak voor dat wij met vakantie zouden gaan is onze hond overleden. Dit was des te vervelender omdat uit röntgenopnamen bleek dat hij botkanker had. Het K-woord zoals het vroeger vaker werd genoemd maakt steeds minder deel uit van ons dagelijks leven. Althans het is van zijn plaats verdrongen door Joris zijn dyslextie en Erben zijn ASS. We hebben zorgdossiers genoeg waardoor 'kanker' niet meer ons dagelijks leven beheerst. Tot op het moment dat het onvermijdbaar is. Niet dat we het er niet over willen hebben, nee het is meer dat andere zaken de boventoon voeren. Maar als het dan ter sprake komt dan zijn de vragen ook niet mis. "Had ik nu dood kunnen zijn" of door zijn broertje anders geformuleerd: "Vind je het fijn dat je niet dood bent gegaan?". Wat moet je daar nu mee. Soms lijkt het bij ons de omgekeerde wereld. Joris neemt nu deel aan een brussengroep voor broers en zussen met een autisme stoornis. Je zou misschien verwachten dat Erben en Emma aan zo'n groep deelnemen om om te leren gaan met een broer die moet leven met de wetenschap kanker te hebben gehad. Nee bij ons gaat Joris naar een brussengroep. Het helpt hem wel en ons waarschijnlijk ook. Joris leert meer voor zichzelf op te komen, niet dat het altijd even redelijk is, maar toch. Hij is een binnenvetter die weinig loslaat wat hem beweegt. Soms tobt hij letterlijk en is het moeilijk om het te bereiken. Uiterlijk is Joris spontaan en vaak buitengewoon sociaal, maar van binnen haast ondoorgrondelijk.

Nadat Joris met een aantal kinderen uit zijn schoolklas zijn verjaardag in het zwembad met een duikclinic had gevierd wilde hij graag gaan duiken. Zijn vader is hem al vooruit gegaan en binnenkort zijn er twee duikers in het gezin. Water boeit Joris al vanaf zijn babytijd dus daar zal de kiem wel gezaaid zijn. Een andere "hobby" van Joris is mogelijk vissen. In Zuid-Frankrijk zag hij leeftijdsgenootjes ongeveer één vis per minuut uit de haven hengelen, dus hij zal wel gedacht hebben: "Dat wil ik ook!" We hebben gezamenlijk al een zondagochtend aan de waterkant gezeten. Het is niet Ger zijn hobby en het was al meer dan 35 jaar geleden dat hij met zijn oud-oom viste. Het is dus wat gestuntel aan de waterkant en voordat de lijn in het water ligt is menig vis al verschrikt weggezwommen. Ger probeert Joris nu duidelijk te maken dat je met duiken voldoende vis tegenkomt en dat het investeren in een hengel waarschijnlijk niet lonend is. Joris wil van dit alles nog niets weten.



Joris en zijn eerste persluchtduik in het zwembad.

Als het gaat zoals het nu gaat dan zal het eerst volgende bericht worden geplaatst nadat Joris medio november in het Rijnstate ziekenhuis ter controle is geweest.

vrijdag 20 april 2007 

Het is al weer een maand geleden dat wij de site hebben aangevuld en dat is een goed teken zullen we maar zeggen. In de afgelopen periode is weer veel gebeurd en heeft Joris weer een fase voor zichzelf afgesloten. Op 4 april is Joris door de oogarts geopereerd. Er zat nog een ingekapseld litteken op het oog. Hij had er niet veel last van maar Joris werd het wel een beetje zat dat veel mensen vroegen of hij niet uitgeslapen was. Er zat namelijk nog een "vuiltje" in zijn oog. Je begrijpt het al, dat rotding moest weg. Zo gezegd zo gedaan. Het werd een dagopname waarbij Joris er voor had gekozen om de narcose via het "pilotenkapje" te krijgen toegediend. Om het hem iets eenvoudiger te maken kreeg hij een slaappilletje vooraf. Nu dat hebben wij maar ook de verpleegkundigen geweten. Joris deed van alles behalve in slaap vallen. Hij werd hyperactief in zijn bed en hij begon te hallucineren alsof hij paddo's had gegeten. Zelfs toen hij de OK in werd gereden was hij haast beter dan normaal op school in staat de rekentafels op te dreunen. Volgens de arts kon dit eigenlijk niet. Maar ja, de feiten lagen nu anders. Nadat Joris was bijgekomen op de recoever werd Ger snel gebeld om hem op te halen. Joris was haast niet hanteerbaar. Hij was woedend, destructief en nauwelijks aanspreekbaar. Iedereen die maar dicht in de buurt kwam kon een schop krijgen, hij beet zelfs in de oren van zijn "haas". Er was gelukkig een verpleegkundige die het geduld kon opbrengen en zich niet van de wijs liet brengen. Dit gedrag heeft ongeveer anderhalf uur aangehouden en toen viel hij in slaap. Drie uren later was alles voorbij. Lekker wakker geworden goed gegeten en toen maar direct naar huis. Vanaf dat moment heeft Joris geen last meer gehad van zijn narcose en al helemaal niet van zijn oog. Een week later bezochten we de oogarts en die was zeer tevreden over het resultaat. Ger mocht ook nog even kijken en het is toch een vreemd idee dat één nietoplosbare hechting is weggehaald en dat veertien hechtingen zijn teruggeplaatst. Al met al ziet het er goed uit. De roodheid kan nog wel meerdere weken zichtbaar blijven maar ook dat moet over gaan.



Scheveningen strand, lekker tegen de zon en het zand in!

Op 12 april is Joris bij het Regionaal Expertise Centrum getest. We hebben nog geen uitslagen maar die wordt binnenkort verwacht. Joris werkte daar zoals aan alles loyaal aan mee en het was ook niet de eerste keer. Al mag het lezen nog zo beroerd gaan en is het rekenen ook kleine ramp. Joris komt er wel. Vandaag moest hij een spreekbeurt houden over een sport. Het is immers de week van het bewegen. Joris had als thema voor judo gekozen. En dan zie je Joris weer het initiatief nemen. Hij wilde persé met ons fototoestel naar een judoles toe om foto's te maken die dan vervolgens moesten worden uitgeprint. Toen hij zijn vraag in de judoschool stelde bleek ook dat zij speciaal een rugzak gevuld hebben met allerhande materiaal bestemd voor spreekbeurten. Joris blij en nadat hij internet had afgestruind naar mogelijke aanvulling op zijn spreekbeurt kon dat niet meer kapot. Overtuigd van zijn kunnen heeft hij, naar zijn zeggen, een goede spreekbeurt gehouden. Als we dit dan zien, die assertiviteit het verbale vermogen dan zal hij nooit een boekenlezer worden maar er achter komen zal hij. Het zijn dit soort momenten dat je supertrots bent op je kind.

Joris is deze week nog wezen sporten bij atletiekvereniging Pallas in Wageningen. Of het gaat klikken weten we nog niet. Joris zijn reactie was dat het niks was want hij vond de kinderen in de groep niet geweldig. Toen we hem vertelden dat er misschien wel meer kinderen waren die net als hij voor het eerst kwamen meedoen schatte hij het geheel al anders in. Wie weet blijven ze dan ook niet allemaal was zijn gedachte. We zullen het merken of hij een maandje wil proefdraaien. Vanavond wil hij gaan hardlopen in Wageningen als onderdeel van de Bergrace by night. Hij mag nog kiezen, de 600 meter race of één Engelse mile. Als het de mile wordt loopt Ger met hem mee.

We houden jullie op de hoogte.


zaterdag 17 maart 2007 

Het voorjaar zit al weer enige tijd in de lucht. De vogels fluiten dat het een lieve lust is en aan de bomen ontspruit het eerste groen. De winter lijkt achter ons te liggen, "times fly". Het wisselen van de seizoenen is geen vanzelfsprekendheid meer. We beseffen maar al te vaak dat het verschil tussen leven en dood meer is dan een kansberekening. Evi is het niet gegund als zovelen die wij vaak in het voorbijgaan hebben ontmoet. We merken aan Joris dat hij zichzelf die vraag ook stelt. Het zijn kleine momenten waar je attent op moet zijn. De kinderen lijken gebiologeerd door medische docu-drama's op TV en onze Erben kan dan van die directe en daarmee confronterende vragen stellen. "Gaat Joris nog dood? of "Dat is niet zo erg als kanker, he Joris." Aan de andere kant is het ook wel mooi dat kinderen zo onbevangen met zaken als kanker weten om te gaan. Met Joris gaat het eigenlijk heel goed, tenminste als je het van de medische kant bekijkt.

Joris is vorige week voor controle bij de oogarts in het Radboud geweest. Tevredenheid alom. Omdat Joris zo nu en dan last heeft van het litteken op zijn oog vroeg hij aan de oogarts of dit niet weggehaald kon worden. De oogarts was kennelijk verrast dat die vraag van Joris zelf kwam dus werd dr Klevering, zijn "eigen oogarts" er even bijgehaald en die zag geen bezwaren. Joris wordt op 4 april in een dagbehandeling dan ook aan zijn oog geopereerd. Hij ziet er in het geheel niet tegen op. Hij mag kiezen of het een prikje wordt voor de narcose of het mondkapje. Je raadt het al, het wordt toch het mondkapje. Voor de periodieke controle voor de tumor wordt hij na de zomervakantie, in augustus, weer gescand. Zoals het er nu uitziet gaat het allemaal heel voorspoedig. De eerlijkheid gebied te zeggen dat wij nog maar heel beperkt stilstaan bij de gedachte dat Joris een (ex-) kankerpatiëntje is.

Wat ons wel zorgen baart is zijn welbevinden. Een mooi woord wat vaak in de buitenschoolse opvang wordt gebruikt. Joris gaat binnenkort deelnemen aan een zogenaamde broers-en-zussengroep (brussen) voor kinderen met een broertje of zusje met een autisme stoornis. Voor de intake daarvan mocht hij aangeven wat voor cijfer hij zich zelfzelf zou geven voor de mate waarin hij lekker in zijn vel zit. Het werd met veel wikken en wegen een 5 op een schaal van 1 tot 10. Hij kon nauwelijks vertellen waar dit "halve" gevoel uit voortkomt. Wat ons wel duidelijk is, is dat hij het op school moeilijk heeft. Hij doet goed zijn best maar met lezen en rekenen loopt hij flink achter bij zijn klasgenootjes. Hij wordt aan alle kanten geholpen en krijgt op maat gesneden programma's aangeboden. Niettemin valt het hem zwaar. De school doet erg haar best om Joris te helpen, kosten nog moeite worden gespaard maar de vraag is wel of we op het goede spoor zitten. We merken bij Joris concentratie problemen en het kost hem moeite om geboeid te worden door de aangeboden lesstof. Om toch meer zicht te krijgen op zijn capaciteiten zal hij binnenkort getest worden door het Regionaal Expertise Centrum Groot Gelre. We hopen dan meer te weten te komen over de ontwikkelings en ondersteuningsmogelijkheden van Joris. Bij het laaste onderzoek in het Radboud hebben we ook de vraag gesteld of als gevolg van de bestraling op Joris zijn hoofd, schadelijke effecten te verwachten zijn voor zijn functioneren. Artsen in het Radboud achten dat niet aannemelijk omdat hij enerzijds op een zeer beperkte plek bestraald is en dat anderzijds een eventueel nadelig effect nu nog niet te verwachten is. We zullen wel zien.






dinsdag 30 januari 2007 

Weer goed bericht!!

Vandaag kregen we weer een heel goed bericht over de toestand van Joris. Er zijn geen veranderingen te zien in het MRI-beeld en dat betekent dat Joris vanaf nu minder vaak naar het ziekenhuis hoeft. In plaats van elke drie maanden, zoals gepland stond tot eind 2008, hoeft Joris voorlopig pas weer over een half jaar te komen. En wat voor Joris mooi meegenomen is, is dat geen bloed hoeft te worden geprikt. Je kan haast geen beter bericht horen.
Er gind wel wat aan vooraf. Joris was ernstig ongerust, zeg maar bang, voor de prik om bloed af te nemen en het infuus voor de MRI aan te sluiten. Samen met Esther heeft hij twee keer geoefend om zich te ontspannen voor het bloedprikken. En het moet gezegd worden, het was uiteindelijk een fluitje van een cent. Joris zei, zichtbaar opgelucht toen hij werd geprikt: "Ik heb er helemaal niets van gemerkt." Een geweldig compliment voor de arts en Esther dat zij hem zover hebben gekregen.

Met Joris gaat het verder goed. Met zijn lange haren lijkt hij soms meer een vrijbuiter, dan weer een non-conformist, maar ook de verstroorde professor. Het kleine, zachtaardige jongentje is er wel af. Hij heeft in een korte tijd een mentale ontwikkeling doorgemaakt die je niet verwacht bij leeftijdsgenoten. Het leren kost hem veel geduld en zoals het er nu uit zit blijft dat wel een opgave voor hem. Niettemin hij heeft zijn sociale handigheid en zijn innerlijke overtuiging mee om de goede dingen te doen en te durven. Het is zoals met alle kinderen niet altijd zoals je als ouders denkt dat het moet of hoort. Maar het geeft een geweldig gevoel dat je kind zijn weg weet te vinden in een wereld die het hem toch wel moeilijk heeft gemaakt. Zoals al eerder beschreven volgen we vanuit een vorm van lotsverbondenheid actief de ontwikkeling van kinderen die een zelfde soort tumor hebben of hebben gehad als Joris. In mei gaan we daarom voor de tweede keer naar de Nike sportdag in Hilversum mede georganiseerd door de VOKK en begin juni zullen we in Apeldoorn aan het Apenstaartjesmaatjesdag deelnemen. Wij hopen daar veel ouders en kinderen te ontmoeten die wij in de afgelopen twee jaar of in Nijmegen hebben ontmoet maar ook in Villa Pardoes.

Begin april heeft Joris nog een afspraak bij de oogarts in het Radboud die hem één keer per jaar wil zien. Joris heeft nog een "vuiltje" in zijn oog en daar dient waarschijnlijk nog wel iets aan te gebeuren. We zullen wel zien. Zoals het nu gaat met Joris is er steeds minder frequent iets te melden over de voortgang van zijn genezingproces. We zullen daarom nog minder vaak de site aanvullen.






















Een inspirerend en
gezond 2007 gewenst.
 






Foto's Boven: Joris en v.l.n.r. Erben en Emma.


zondag 31 december 2006 

Het is al weer de laatste kalenderdag van het jaar. Terugkijkend is het een hoopvol jaar geweest waarin Joris ons vaak versteld heeft laten staan hoe snel het "gewone leven" weer zijn plaats krijgt. De zorg om hem is blijven bestaan maar voor ons is Joris ondertussen weer één van drie. Dat is voor hem niet altijd eenvoudig. Als oudste van een broertje met ASS (autisme spectrum stoornis) en een zusje die heeft leren opboksen tegen twee oudere broers moet hij regelmatig de "wijste" zijn. Dat dit de gebruikelijke frustraties oplevert is vanzelfsprekend maar hoe vind je een uitweg om je boosheid over wat jouw is overkomen een plek te geven. De hulp van Esther, de kinder psycholoog in het Radboud ziekenhuis heeft hem veel goeds gedaan. Het zijn vaak die kleine momenten, op de kritieke punten van het opgroeien en opvoeden die hem zoveel jaren ouder hebben gemaakt. Voor Joris heeft het voortleven een andere betekenis gekregen, de onschuld voorbij zullen we maar zeggen.

Op het moment dat we dit berichtje schrijven gaan onze gedachten dagelijks uit naar Evi. Over haar hebben we vaker geschreven. Een meisje van bijna zes jaar dat net als Joris gegrepen werd door RMS. Ondanks alle behandelingen heeft het geen baat gehad. Evi zit in de laatste fase van haar nog zo jonge leven. Boosheid en onmacht wisselen elkaar af. Hoe moeten Brigit, Jan en Lars zich wel niet voelen. Welke steun kun je hen nu geven. Het is pure onmacht. Een kind dat uit je armen glijdt. Waarom heeft het haar niet geholpen? Vragen en nog eens vragen, zo frustrerend.
We duimen voor Mees. Mees is bijna vijf jaar en wordt op dit moment behandeld voor RMS. Hij is met de kerst in Nijmegen geopereerd en het is nu wachten voor Angela en Diane of het succesvol is geweest. We weten dat Mees nog een lange weg te gaan heeft met veel onzekerheid. Niettemin mogen we de moed niet opgeven, want zie onze Joris.

De kinderen hebben nu kerstvakantie en dat betekent met dit grijze weer veel voor de TV hangen, vechten om de computer maar ook van lege chipsdozen draken knutselen en veel constructies van Knex bouwen. De komende week komt Lauren logeren en gaat Erben naar zijn twee nichtjes. Emma is nog op zoek naar een logeeradresje, misschien wordt het Nynke. Aan het eind van de maand wordt Emma al weer zes jaar. Joris zal op die dag al heel vroeg in het Radboud ziekenhuis gescand worden. Eind januari zullen we dan weer een berichtje plaatsen.

We hebben al langer met de gedachte gespeeld om in plaats van kerstkaarten te versturen het geld wat we daar aan uit zouden geven voor een goed doel te besteden. Dit jaar hebben wij de daad bij het woord gevoegd. Onze kinderen kregen haast van alle kinderen uit hun klas een kerstkaart mee naar huis en vorig jaar hadden we daarnaast ook al 130 kaarten verstuurd en de vraag deed zich voor hoeveel kaarten het dit jaar zouden worden. We hebben dus besloten geen kaarten te versturen. Van wie we een emailadres hebben zal een digitaal kaartje van ons ontvangen. Daarnaast gebruiken we deze site om iedereen, familie, vrienden, kennissen, collega's en alle anderen die deze site bezoeken onze nieuwjaarswens toe te wensen.

Vrijdag 10 november 2006 

De "port a cath" is er uit. Gistermiddag werd Joris om kwart voor twee in het UMC St. Radboud verwacht voor een kleine operatie om zijn onderhuids aangebrachte infuusaansluiting te verwijderen. Voor Joris was dit een spannend moment. Hij realiseert zich heel goed dat met de verwijdering van de port a cath hij weer een stapje dichterbij is gekomen van "gewoon zijn". In gesprekken met anderen spreekt hij nog steeds in termen van: "Ik heb kanker" en soms voegt hij daar aan toe "gehad". Elke keer als hij zich zo uit voel je de broosheid van de gedachte dat het toch echt voorbij zou kunnen zijn. Het andere deel van spannend is dat hij heel goed weet dat de volgende infusen, voor bijvoorbeeld de drie maandelijkse MRI scans, hij nu aangeprikt moet worden. De angst daarvoor was heel hoog maar ook die lijkt minder te zijn geworden. Afgelopen maandag is hij in het ziekenhuis bij de kinderpsycholoog geweest en het moet gezegd worden het heeft echt geholpen. Natuurlijk vindt hij het prikken niet leuk maar dat is minder erg dan er panisch voor te zijn. Hij sjouwt nu de heledag met een infuusnaald rond om te laten zien: "Kijk dit gaat straks in mijn arm". Als Joris in januari weer voor de MRI gaat gaan we daarvoor nog een keer met hem langs Esther die dan alles nog een keer met hem kan doorspreken. Voor Joris zijn de gesprekken met Esther zijn "uitjes". Esther is zijn vertouwenspersoon geworden en het is mooi om te zien hoe dit bij Joris werkt. Hij heeft een uitlaatklep en hoeft zijn ouders er niet mee te belasten want loyaliteit van kinderen gaat erg ver, hoe open je als ouders daar ook voor staat.


















Foto 1. Joris vlak voor de narcose, "stuiterend" in zijn bed.
Foto 2. Aan zijn eerste koekje, net ontwaakt.

Vrijdag 3 november 2006 

We hebben weer goed bericht gekregen. Vanochtend belde prof Hoogerbrugge die met de MRI en totaxfoto voor zich, niets anders kon concluderen dat alles er heel goed en rustig uit zag. In januari hoeven we pas weer te komen en daarmee hebben we het eerste jaar heel goed doorstaan.

Zondag 22 oktober 2006 

De komende weken zijn weer spannend voor Joris maar ook voor ons. Komende week zal Joris weer gescand worden met de MRI. Joris heeft de laatste tijd wat vaker last van zijn oog en eerlijk gezegd geeft dat wel een zorgelijk gevoel. Het is een beetje het "kip of het ei" verhaal. Heeft hij last van zijn oog omdat hij nu een bril draagt of is het litteken op zijn oog hinderlijker dan gedacht of..., ja of...? Ieder van ons denkt er het zijne van, maar niemand wil het waar hebben dat de kans op recidive wel een reëel gegeven is. Aan de andere kant is het ook een kwestie van geduld en vertrouwen. We zullen snel weer uitsluitsel krijgen over hoe Joris "er op staat". Begin november zal Joris een kleine ingreep ondergaan om de "port a cath" weg te halen. Het kan in een dagbehandeling dus, 's-ochtends erin en 's-middags weer thuis. Joris ziet er niet echt tegen op. Het is eerder een markant moment waarop hij weer een stukje van zijn ziekzijn afsluit. Hij ziet wel als een berg op tegen de infusen die hij krijgt als hij weer gescand moet worden. Samen met de kinderpsycholoog gaan we actief op zoek naar een manier om Joris voldoende vertrouwen te geven ook dit weer de baas te worden.

Deze week hebben wij de herfstvakantie gehad en genoten van het mooie weer. Wij zijn met zijn allen een paar dagen in Duitsland geweest, daar waar Ger zijn lagere schooltijd heeft doorgebracht. In het heuvelachtige Weserbergland was het heuvel op en af. Het is dan geweldig om te zien hoe vitaal kinderen zijn en zo ook Joris die het fysiek (nog) moet afleggen tegen zijn jongere broer. Begin oktober heeft Joris samen met Erben de 1 mijl Hoge Veluweloop gelopen. Ook daar werd hij geklopt door Erben. Zijn verweer: "Geeft niks, ik ben ziek geweest en Erben niet." Ja zo liggen de feiten.


















Foto 1. Emma, Joris en Erben aan het ijs in Duitsland.
Foto 2. Aan de finish bij Hoge Veluweloop 2006.



Donderdag 12 oktober 2006 

We staan alweer aan de vooravond van de herfstvakantie. Wat vliegt de tijd om en nog eventjes en er is dan een jaar voorbij. De gewezen ziekte van Joris is geen allerdaags onderwerp meer. Natuurlijk komt het bij regelmaat naar voren in je overdenkingen. Niettemin gaan de dingen zo zoals ze gaan. Deze week werden voor het eerst geconfronteerd met de immer aanwezige zorg dat het misschien toch niet goed gaat of kan gaan. Joris was even in de buurt een aantal Grote clubactie loten aan het wegbrengen toen hij een voor hem onverklaarbare steek in zijn "andere oog"kreeg. Hij raakte hier compleet van streek en zette het buiten op een gillen. Zo hard dat bewoners naar buiten kwamen en een automobilist die hem zo zag stopte en vroeg wat er aan de hand was. Joris kon niet veel meer zeggen dat hij kanker had gehad in zijn oog en dat zijn oog ongelovelijk pijn deed. Hij werd thuisgebracht en Ger die op dat moment met Emma boodschappen aan het doen was werd door een verontrustte buurvrouw gebeld.

Er schiet van alles door je hoofd. Welk oog, wat voor pijn, hoe precies etc, etc. Er was niet veel aan het oog te zien, is dat dan een goed of juist een fout teken. Nadat hij wat tot rust gekomen was heeft Ger toen maar een flinke paracetamol gegeven vanuit de gedachte "baat het niet, dan schaad het niet". Toen Willeke thuis kwam deelde hij (gelukkig) direct zijn zorgen. Er over napratend bedenk je dat er toch wel heel veel door dat koppie moet gaan. Het meeste weten we niet en misschien is dat ook goed maar aan de andere kant zou je hem toch meer willen steunen.

Joris draagt nu ook een bril. Voordat bij hem kanker werd geconstateerd had hij al een focusbril. Als onderdeel van het zoeken naar zijn leesproblemen is hij bij een optimetrist geweest en daar heeft hij een correctiebril aan overgehouden. Nadat Joris in september bij de oogarts was geweest in het Radboudziekenhuis werd geconstateerd dat zijn veraf zicht met het linkeroog verminderd was. Ter controle werd hij ook nog naar een optimetrist doorverwezen. Zo gezegd zo gedaan. De brilleglazen waren snel vervaardigd maar toen kwam de kwestie. Joris wilde onder geen beding zijn bril dragen. Hij zag alleen maar slechter. Wij weer terug naar de optimetrist maar die kon niets anders vaststellen dat wat was geleverd paste bij de oogafwijking van Joris. Met behulp van school hebben we toch een modus gevonden. Als hij leest, computerd en TV kijkt draagt hij zijn bril. We zijn nu vier weken verder en eigenlijk draagt hij zijn bril bijna permanent. Ook hier geldt gewoon "even volhouden" als synoniem voor "het moet" waar Joris nog steeds buitengewoon allergisch op reageert.

Zondag 10 september 2006 

De kinderen zijn al weer een maand naar school en de tijd vliegt om. Joris is deze week bij de oogarts in het Radboud geweest. Hij moet nog steeds een oogcorrectie ondergaan. Zijn gezichtsvermogen van het bestraalde oog is toch enigszins aangetast. Niet veel maar voldoende om er vanuit te gaan dat hij daarvoor een bril nodig heeft. Binnenkort hebben we dan ook een afspraak bij de opticien. Omdat zijn oog de tijd moet krijgen zich te herstellen wordt de noodzakelijk geachte correctie-operatie voorlopig een jaar uitgesteld. Want het kan zijn dat van uitstel afstel komt. Dit betekent wel dat we nu een aparte afspraak moeten maken met de chirurg om zijn 'port a cath' te laten verwijderen. Joris ziet hier erg tegen op omdat met het verwijderen van de port a cath hij daarna "gewoon" aangeprikt moet worden. De afspraak met de kinderpsycholoog is wanneer wij weten dat hij daarvoor geopereerd wordt, hij vanaf dat moment extra wordt begeleid. Er zijn kennelijk programma's die kinderen over die angst heen kunnen helpen.

De afgelopen maand was weer enerverend. Natuurlijk hadden wij ook het minder goede weer maar desondanks stonden er weer leuke activiteiten op het programma. Gisteren namen we deel aan een activiteit van het VOKK (Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker) in Hilversum. We waren te gast op het Europees hoofdkwartier van Nike. Dat was indrukwekkend, wat een gebouw wat een accomodatie. Het gebouw grenst aan het terrein van de Gooise Atletiek Club en dat was met het mooie weer een perfecte plaats om kennis te maken met diverse sporten. Joris en Erben hebben daar allerlei atletieksporten uitgeprobeerd en deelgenomen aan een clinic voetballen. Aan het eind van de middag hadden ze het wel gehad en ging de vermoeidheid parten spelen. Joris heeft er in elk geval een paar hele mooie hardloopschoenen aan overgehouden want die miste hij nog. Bij elkaar waren er ongeveer 50 kinderen met hun ouders. Een gezellige drukte. Tot ons verrassing ontmoeten wij daar Wilma en Ruud De Lannay uit Amstelveen. Zij waren met hun beide dochters onze buren tijdens ons verblijf in Villa Pardoes. Hun dochter Ammanda lijdt aan leukemie. Het was leuk om elkaar zo te ontmoeten en te zien dat ondanks de lange duur van een leukemie behandeling er toch vooruitgang te zien is. Het confronteert je ook weer met de grote verschillen die er tussen de verschillende kankersoorten bestaat. Waar bij Joris nog nauwelijks iets te merken is, zeker aan de buitenkant, zijn andere kinderen jarenlang gekluisterd aan de behandeling. Het bleek ook deze week weer dat het begrip kanker Joris tot in lengte van dagen met zich mee zal dragen. Deze week kwam de collectante voor het KWF langs. Toen aan Joris en Erben door haar was uitgelegd waarvoor de collecte bestemd was zei Joris onmiddellijk: "Dat geld is ook voor mij, want ik heb ook kanker. Dan kunnen ze mij daarmee beter maken." Een verblufte collectante achterlatend. Het zijn van die mooie momenten waarin duidelijk wordt wat er in het koppie rondgaat.

Joris had van een oud-collega van Willeke nog steeds een rondvlucht vanaf vliegveld Terlet tegoed. Ondanks de buien lukte het om samen met René de lucht in te gaan en ruim een halfuur in een twee-zitter Super Dimona boven de Veluwe te verkennen. Dat hij zelf nog even aan het roer mocht zitten was wel heel spannend. Als het aan Joris ligt doen we dit nog wel een keertje over.




















Foto 1. Joris aan stuurboordzijde in de Super Dimona.
Foto 2. René, onze vlieger en gastheer van een geweldige middag op Terlet.

Eind augustus deed Joris met een team van de buiten schoolse opvang mee aan de zapp@zomerspelen 2006. Aan de zapp-zomerspelen konden ruim 600 kinderen in teams van elk vier kinderen deelnemen. Ze konden onder leiding van een bekende Nederlander kennismaken met allerhande sporten. Daarnaast was er voor elk team deelname aan een hindernisbaan. Wat Ger opviel was de watervlugheid waarmee Joris het parcour beslechte. Het was dat de onderlinge estafette niet geheel vlekkeloos verliep waardoor we geen finanle plaats bereikten. Niettemin Joris viel op met zijn loopsnelheid en zijn behendigheid. Hij al langer had aangegeven wel aan atletiek te willen deelnemen en aan loop evenementen. Zo gezegd zo gedaan. Ger heeft wat geïnvesteerd in loopkleiding voor Joris om hem vervolgens te verleiden tot deelname aan de Pyramideloop te Zeist, een sponsorloop, georganiseerd door het Utrechtse politiedistrict Binnensticht. Joris was wel de jongste deelnemer maar hij verraste Ger volledig door de 2,5 km binnen 18 minuten te realiseren. Joris zegt de smaak te pakken te hebben ondanks dat er geen prijzen voor hem te winnen waren.

Op zaterdag 2 september heeft Ger met de kinderen, Willeke verbleef een weekje in warmere oorden, voor het eerst meegedaan aan de Airborne mars in Oosterbeek. Ja, zelfs onze Emma liep met gemak de 10 kilometer. Een medaille viel hen ten deel. Wie weet zijn de kinderen nu ook deel van de Renkumse traditie. Een keer lopen is altijd lopen. Misschien halen ze dan ook de 60e wing.

Maandag 6 augustus 2006 

Het is al weer de laatste week van de vakantie van onze kinderen. Ondanks dat we boven de grote rivieren wonen horen wij thuis bij regio Zuid. We vieren immers carnaval dus dat zal wel kloppen. In de eerste week van de zomervakantie staat het scoutingkamp op het programma. Dit jaar zaten ze dichtbij in Rhenen. Op dag twee werden we gebeld door de leiding met de mededeling dat Joris zo'n last van zijn "zieke" oog had. De schrik slaat je meteen om het hart. Het zal toch niet... Nu kennen we Joris al een beetje dus eerst maar Joris aan de telefoon en even doorvragen. Ja hij zag weer dubbel als hij om hoog keek. Of wij geen druppels hadden. Nee die hadden we niet meegegeven want die helpen ook niet tegen dubbelzien. Willeke kwam met het voorstel om een koud theezakje op zijn oog te leggen. Dat zou de pijn moeten milderen. Zo gezegd zo hebben zij gedaan. Ger zou de volgende dag langkomen om ijsjes voor zijn verjaardag te brengen en dan zouden wij wel zien of het nog steeds pijn deed. We hebben Joris er nooit meer over gehoord. Later toen we hem er naar vroegen vertelde hij dat het echt over was. Het zal we een storm in een portie heimwee water zijn geweest, althans dat hopen we maar.


















Foto 1. Joris als luipaard voor het jungle spel.
Foto 2. Joris, Erben en Emma in Bormes (Fr)

Vrijdagavond kwam hij lichtelijk vermoeid en vooral stoffig thuis. Na een flinke poetsbeurt zijn we zaterdagochtend naar Frankrijk gereden. Dat het Frankrijk moest worden dit jaar was geen vraag. Vorigjaar zouden we voor het eerst met de kinderen naar Frankrijk gaan en vooral Erben had zich daar zo op verheugd dat de teleurstelling voor hem haast onoverkomelijk leek te zijn. Twee weken Zuid-Frankrijk in Bormes la Mimosas was de variant op heet, heter en heetst. Met een zwembad naast de caravandeur en het strand op een paar kilometer was een zonnige vakantie. Zoals bijna elk jaar viel Joris zijn verjaardag in de vakantie. Dit jaar heeft hij het dan ook in Frankrijk gevierd met slingers aan de bomen en een echte verjaardagstaart van de patissier.


















Foto 3. Niet te schuin houden die taart!
Foto 4. Kado's helemaal uit Nederland meegenomen door Erben.

Ondanks de vakantie van de kinderen begint het geregelde leven weer zijn beslag te krijgen. Ger en Willeke zijn weer aan het werk en de kinderen genieten nog van allerlei zomerprogramma's van de buitenschoolse opvang en het sportbuurtwerk. Voor Joris moeten we de vraag nog beantwoorden wanneer zijn port a cat moet worden verwijderd. Deze onderhuidse "aansluiting" voor infusen heeft nu het meeste werk verricht. Behalve voor de contrastvloeistoffen tijdens de driemaandelijkse MRI scan en de daarbij behorende bloedafname heeft de port a cat geen functie meer. Voor Joris lijkt het echter een soort levensader. Hij wordt haast panisch bij de gedachte dat hij in zijn arm geprikt moet worden. Een voorproefje daarvan hebben we ervaren tijdens de laatste controle in juli. Hij wilde niets en weigerde elke medewerking om zich aan te laten prikken. Het verzet moest "gebroken" worden door Ger, door Joris toch wel heel plastisch duidelijk te maken dat hij toch van de kanker afwilde. Hoe dit verder moet weten we nog niet maar voordat er ook maar iets wordt weggehaald moeten we toch wel een plan hebben hoe Joris van zijn angst kan worden afgeholpen. Wordt vervolgd zullen we maar zeggen.




Dan nog iets heel anders. Joris zijn haar. De krullen zitten er al in maar wat nog het mooiste is dat hij onder geen beding de schaar er in wil. Hij kamt het bij gelegenheid allemaal naar voren en het moet gezegd worden het ziet er eigenlijk niet uit maar aan de andere kant is het ook wel weer leuk. Joris is ook wel ijdel dus het moet wel goed zitten. Ger plaatst hem dan in de auto dicht bij het openstaande raam in de kennelijke hoop dat het dan nog wel naar achteren waait. Niet dus. Als het blijft zoals het is dan plaatsen we snel een foto van zijn `scherpe` coupe. Maar het is nog steeds een mooie jongen en dat weet hij zelf ook wel.
















Maandag 12 juni 2006 

Het is pas een week geleden dat eindelijk weer eens iets op Joris zijn site plaatsten. Een week met heel mooi weer en met een paar bijzondere uitstapjes. Met Joris gaat het goed. Het zwembad dat wij vorig jaar in onze tuin hadden geplaatst, zo'n kwal van drieenhalve meter doorsnee hebben we uit de schuur gehaald en binnen een week is het water van 13 graden opgeklommen tot 25 graden. Voor onze kinderen en die van de buren een waar eldorado. Gewoon plonzen als je zin hebt. Zelfs bij 16 graden waren ze niet te houden. Hoezo broos, ijzersterk die "knapen". Joris gaat nu nog elke maandag naar Esther, een kinderpsycholoog van het Radboud, en dat bevalt hem heel goed. Volgens zijn juf van school komt hij 's-middags altijd zeer opgeruimd de klas binnen en dat is tijden niet zo geweest. Joris blijkt op school een heel ander kind dan thuis. Waar hij thuis vooral extravert is, is hii op school eerder ingetogen. Het lijkt er op dat hij niet veel aansluiting heeft met zijn klasgenootjes. We hebben hier in het kader van zijn extra begeleiding wel over gesproken met het schoolteam maar een verklaring kunnen we er niet voor geven. Het lijkt er soms op dat Joris emotioneel, en daarmee in zijn belevingswereld, zijn leeftijdsgenootjes is ontstegen. Aan de andere kant speelt zijn dyslexie hem behoorlijk parten. Het lijkt ons uiterst lastig voor hem om dit te hanteren. Deze tweespalt in gevoel en vaardigheid is voor dit moment aandachtspunt nummer één.

Afgelopen vrijdag waren wij door het Radboud ziekenhuis uitgenodigd om met hele gezin aan een familiedag in het Dolfinarium mee te doen. Nu wil het toeval zo daar al sprake van was dat wij met Joris ook waren uitgenodigd voor een avond in de Apenheul in Apeldoorn in het kader van "Dreamnight at the zoo". Dit is een oorspronkelijk Nederlands intiatief vanuit een aantal dierentuinen om in de meest brede zin van het woord gehandicapte- en chronisch zieke kinderen een onvergetelijke avond in de dierentuin te bezorgen. Het moet gezegd worden, dat is ze meer dan gelukt. Al onze kinderen hadden hiervoor vrij van school gekregen en het was een verwennerij. Op deze wijze weer onder lotgenoten te komen was voor ons na Villa Pardoes de eerste keer.














In Harderwijk troffen we nog een enkele bekende uit de ziekenhuisperiode maar er ontbraken er toch ook wel veel. Het is niet direct gezegd maar we kregen er toch een wat ongemakkelijk gevoel bij. Voor ons was het Dolfinarium een meer dan geslaagd uitje. Het is ook mooi om te beseffen dat het Dolfinarium voor kinderen met bijvoorbeeld autisme zogenaamde dolfijntherapiën verzorgd. We hadden er al eens van gehoord maar als je ziet wat de trainers deze dieren kunnen leren en hoe zij daar vervolgens gebruik van maken dan is dat indrukwekkend.





Aansluitend zijn we naar Apeldoorn gereden om de Apenheul te bekijken. We hadden wel het gevoeld dat het een beetje veel van het goede was om op een dag twee "pretparken" te bezoeken maar voor onze kinderen was dit geen vraag. Erben wilde weten of er ook gorilla's waren voor de rest was het hem om het even. Eenmaal binnen, na persoonlijk te zijn verwelkomt door de burgemeester ("Is dat een echte burgemeester?) kwamen we terecht in een ware speel en beleefhapening. Behalve de vele apen, de gorilla's waren er wel maar we hebben ze niet gezien, was er van alles omheen georganiseerd wat kinderen maar leuk of spannend vinden. Het is dan mooi dat verschillende instellingen zoals de politie, ambulance zorg, de Marechaussee, die met de beoogde doelgroep geen direct belang hebben geheel belangenloos daar zoveel energie in willen (blijven) steken. Alle vrijwilligers van de Apenheul deden geweldig hun best om de kinderen te vermaken of hun magen te doen vullen. Maar ook ouders konden zich in een percussieles uitleven. Beladen met plastictassen met posters, knuffels en snoeperij verlieten we tegen negenen de Apenheul. Vermoeid maar meer dan voldaan reden we nog het laatste stukje naar huis. Een mooie herinnering aan een dag vol prachtige momenten en indrukken en als dat het doel is gweest dan zijn de organisatoren daar buitengewoon goed in geslaagd. vanaf deze plek heel veel dank aan heel veel medewerkers en vrijwilligers.














Vrijdag 16 juni 2006 

Het Dolfinarium en de Apenheul ligt al weer een week achter ons. Het is een bizarre week geworden. Met het mooiste weer van de wereld genieten en dan dinsdagavond geconfronteerd worden met de plotselinge dood van onze achterbuurman Bertrand. Hij 44 jaar met twee jonge kinderen in dezelfde leeftijd, en op dezelfde school als de onze, bezwijkt voor op de stoep bij de buitenschoolse opvang. Naar is gebleken aan hartfalen. Iedereen op school, de BSO en bij ons thuis van streek. 's-Avonds kan Joris niet in slaap komen en blijft piekeren. Uiteindelijk zitten we met een een hartverscheurend huilende Joris op de bank. "Pappa ik wil niet dood"; komt er uiteindelijk uit. We krijgen het voor hem weer hanteerbaar maar het kost ons de nodige moeite. De betrekkelijkheid van alle dingen in het leven wordt ons weer duidelijk. Niettemin het perspectief ligt in de toekomst en dat is wat we Joris proberen mee te geven. Nu we dit stukje schrijven begint de zon door te breken, de grijze regenachtige dagen liggen hopelijk achter ons. Dit is ook wel het bijzondere van ons bestaan; de cirkel van het leven en de zingeving die je daaraan kunt en in onze ogen moet geven. Joris is al op de goede weg. Deze week werd hij aangesproken op zijn oog met de vraag wat er aan scheelde. Voor zover wij weten was het voor het eerst dat Joris in de verledentijd sprak. Hij HAD kanker gehad. Mooi om te horen dat hij er zich op begint in te stellen.












De broertjes lopen mee in de Avond-drie-daagse van de Don Bosco school.(26 april 2006)




Maandag 5 juni 2006 

Wat is het al weer lang geleden dat we iets hebben opgeschreven. De tijd vliegt voorbij en dat is eigenlijk een goed teken. Met Joris gaat het goed, alhoewel hier en daar nog wel wat gesleuteld moet worden. Joris is zowel op school maar zeker thuis niet de "oude". Thuis zoekt hij meer het conflict en op school kruipt hij in zijn schulp. Na overleg met school hoe we dit zouden kunnen aanpakken hebben we het contact met de kinderpsycholoog Esther in het St. Radboud ziekenhuis aangehaald. Zij heeft ondertussen een aantal gesprekken gevoerd maar vooral "speelsessies" in de speelkamer gehouden. Komende week mag hij nog een keer. Esther typeert Joris als een alleraardigste jongen die je vaak verrast met bijzondere opmerkingen en gedragingen. Maar dat niet alleen. Joris is boos heel boos van binnen. In de speelkamer uit hij zijn innerlijke agressie in hoge mate. Pas nadat hij stoom heeft afgeblazen keert hij terug naar "gewoon". De les die wij daar uit getrokken hebben is dat Joris thuis meer ruimte gelaten moet worden. Met zijn iets jongere broer Erben zijn het vaak vier handen op één buik. Mensen die hen voor het eerst zien vragen vaak of het een tweeling is zeker nu Joris toch enige groeiachterstand heeft opgelopen. Joris en Erben spelen niet alleen met elkaar maar zoals broers betaamt vechten ze elkaar de tent ook uit. Daarbij wordt regelmatig een grens overschreden en dan treedt je als ouder toch op. Nu we beseffen dat het stoeien en soms het vechten met Erben voor hem een haast therapeutische werking heeft is het onze opgave niet te snel in te willen grijpen. Dat lijkt eenvoudiger dan dat het is. Erben onze tweede is een kind met een autisme spectrum stoornis (ASS). Voor hem zijn grenzen vaak niet duidelijk en hij mist de nuance om te weten en te voelen dat een grens is bereikt. Altijd nog net even doorgaan is dan het gevolg. Het zijn dan voor ons als ouders lastige interventies. Joris ruimte geven en Erben juist beschermen door hem ondubbelzinnige kaders mee te geven.

In de afgelopen periode realieerden wij ons dat het al weer een jaar geleden is dat Willeke met Joris naar het Rijnstate ziekenhuis in Arnhem ging. Op dinsdag 24 mei 2005 kregen we 's-avonds het bericht dat Joris aan een tumor geholpen moest worden die achter zijn linkeroog zat. Soms speelt die film zich spontaan weer af. We hebben gemerkt dat we minder bestand zijn tegen leed bij anderen. Het voelt steeds weer alsof het jezelf overkomt. Joris heeft daar bij tijd en wijle ook last van bijvoorbeeld bij het kijken van een TV-programma. Toen laatst de hartchirugie afdeling van het Radboudziekenhuis op het journaal kwam, met beelden van een scanapparaat, toen werd het hem even teveel. Het zijn dit soort voorvallen die hem opeens uit balans brengen.

De kinderen verheugen zich al op de aanstaande schoolvakantie. Nog vier weken en dan is het zover. Ondanks dat het nu nog niet zo'n mooi weer is hebben we de afgelopen periode toch een hoop leuke dingen ondernomen. Ger is met Joris en Erben wezen kamperen waarbij we ook nog Walibi Wolrd hebben bezocht. Erben en Ger kijken met gepast respect naar al over de kop vliegende gevaarten in zo'n pretpark maar Joris wil overal in, op en mee. Tot verdriet van Ger mist Joris soms nog net een paar centimeters om zelfstandig die gevaarten te bestijgen. Dus je raadt het al of we gaan niet of Ger moet mee. Erben past netjes op de rugzak. Voor Erben een hele stap, samen met papa in de Goldmine. Het is zo'n karretje op een soort mini "rollercoaster" waarvan je denkt dat valt wel mee, niet dus. Het bewijs werd fotografisch geleverd.


















Joris aan de klimmuur in Walibi World.




Donderdag 20 april 2006 

Afgelopen dinsdag hadden we een voortgangsgesprek op school. Joris heeft een zogenaamd "rugzakje" gekregen waardoor de school in de gelegenheid is extra tijd te geven en zonodig leermiddelen aan te schaffen. Zijn toch wel opgelopen lerachterstand in combinatie met zijn dyslextie geeft reden voor extra aandacht. Wat wij thuis merken en ook op school is dat Joris een echte binnenvetter is. Stel je hem de vraag: "Hoe gaat het", krijg je steevast als antwoord: "Goed". Uit zijn gedragingen die vaak onverwacht en daardoor ook onvoorspelbaar zijn blijkt vaak het tegendeel. op die momenten bevestigt hij dat ook wel maar weet hij er moeilijk of geen verklaring voor te geven. Dit houdt ons best wel bezig. Wat kunnen we er aan doen of wie moet er wat mee doen? Zelf denken we aan de mogelijkheid om meer gebruik te maken van bijeenkomsten van en voor Joris met lotgenoten. Zowel de Vereniging van Ouders van Kinderen met (gewezen) Kanker maar ook het Radboud ziekenhuis zullen we hierop bevragen. Voor aanbevelingen van lezers van onze site staan we graag open. Gezien Joris zijn leeftijd, bijna 9 jaar, denken we vooral te moeten zoeken naar op expressie gerichte activiteiten die zijn emotie aanspreken. We denken dat Joris zijn boosheid over wat hem is overkomen nog geen plaats heeft weten te vinden. We gaan kijken of we hem daar bij kunnen helpen.

Goed nieuws!, vrijdag 14 april 2006 

We moesten er even op wachten maar de uitslagen zijn goed. De afwijkingen die zichtbaar zijn op de MRI zijn identiek aan de vorige scan. De artsen gaan er van uit dat het littekenweefsel is en zolang de vorm en omvang niet wijzigt is dat een goede verklaring. Ondanks dat we Joris er niet over horen was hij zichtbaar blij en opgelucht. "Papa, zet je het direct op internet?"; was zijn eerste vraag. Bij deze dus. We gaan weer drie maanden verder en na onze vakantie in juli is de volgende controle.

Sinds afgelopen maandag heeft Joris weer een stap in het voor hem gewone leven gezet. Het heeft even geduurd maar Joris heeft zijn bandana's niet meer op. Het lukte Willeke zelfs om met veel haargel een kuif te creëren. Joris blij en een mooie stap in het hervinden van zijn zelfvertrwouwen.
Vanaf deze plek wensen we jullie fijne paasdagen.

Vrijdag 7 april 2006 

Woensdagmiddag hebben Joris en Ger, haast vertrouwd, weer een middag in het ziekenhuis doorgebracht. De gebruikelijke onderzoeken van bloed, urine, toraxfoto en MRI-scan etc. Joris bleek in drie maanden bijna 3 centimeter te zijn gegroeid!. Wat een sprong in zo'n korte tijd. Ook zijn gewicht is stijgende alhoewel dat best iets meer mag zijn. Bij de kinderpoli liepen we geheel onverwachts tegen dokter B aan. Joris zat direct op zijn praatstoel. Langs zijn neus weg vertelde de arts dat Joris elke drie maanden gescand wordt met de MRI. Of we dat ook wisten? Nee dus. Wij wisten niet beter dan dat de MRI een keer per jaar zou plaatsvinden en tussentijds voor gewone controles naar het Rijnstate ziekenhuis in Arnhem in plaats van het Radboud. Dat bleek dus te zijn veranderd. De oogarts had naar aanleiding van het laatste onderzoek in januari gepleit voor een driemaandelijkse MRI omdat bij een eventuele tumor ook de chirurgische ingreep moet worden open gehouden. Bij een frequentere scan valt een eventuele groei van de tumor sneller op en is er nog een operatieve mogelijkheid. Het was Ger helemaal duidelijk maar je blijft toch met een rot gevoel achter. Uit eerdere gesprekken weten we dat er met chemo en zeker met bestraling beperkte mogelijkheden zijn als de tumor zich op dezelfde plaats weer gaat ontwikkelen. Zeker bestraling zal al het weefsel in de buurt van de tumor, ook het oog, definitief kapot maken. Dat chirugie dan toch een optie is, is prettig om te weten. Maar ja, je wilt gewoon van dit alles af zijn. Volgende week horen we de uitslag. Wanneer precies weten we niet, dat hangt er van af. We zullen zien en tot die tijd gaan we op dezelfde voet verder.

Zondag 2 april 2006 

Het is al weer zes weken geleden dat wij voor het laatst iets hebben geschreven op de site. De tijd lijkt te vliegen en er gaan dagen voorbij dat we niet over de ziekte praten. Niet met Joris maar ook niet met elkaar. Ja, zelfs in onze overdenkingen gebeurt het dat we er niet bij stilstaan. Eerlijk is eerlijk, het is misschien ook wel een overlevingsstrategie. Het zit goed opgeborgen in een lade en je wenst ook dat die lade voorlopig gesloten blijft. Het afgelopen jaar heeft veel energie gekost en dat is voelbaar en misschien voor anderen ook wel waarneembaar. Naar elkaar toe is de een net even minder geduldig en meer prikkelbaar of ontbreekt het gewoon aan zin om ergens aan te beginnen. Vorig jaar hadden we, vonden wij, geen keus en nu kan en moet het misschien ook wel even wachten. De kinderen komen weer in hun gewone doen maar haast dagelijks verbaas je of erger je aan de manier waarop zij met alledaagse dingen omgaan. Vragen die het bij je oproept zijn divers. Zijn ze mondiger geworden, of zouden ze dat gezien hun leeftijd toch wel zijn geworden? Brutaler en jaloers, maar ook minder onderling verdraagzaam. Of is het toch maar inbeelding? We zullen zien.

Voor ons breekt een spannende week aan. Deze week zal Joris voor de tweede keer onderzocht worden op de voortgang van zijn genezingsproces. Omdat het in januari misschien toch allemaal iets te vroeg heeft plaatsgevonden gaat hij ook ditmaal door de MRI. Daarnaast de gebruikelijke dingen, toraxfoto, bloed en urine onderzoek en wat allemaal niet nog meer. Als de uitslagen de gewenste uitkomsten geven gaan we ook een afspraak maken voor de verwijdering van zijn port a cat. Alhoewel Joris er niet echt hinder van heeft markeert het in zijn ogen wel een onomkeerbaarheid van ziek naar gezond. Als er nieuws is zullen we het direct plaatsen.
Vandaag heeft Willeke Joris zijn haar in model geknipt. De vlassige uiteindjes zijn gekort en als het aan ons gezin ligt kan hij nu wel zonder bandana de straat op. Joris voelt zich nog niet geheel op zijn gemak dus het zou nog even kunnen duren voor hij zich hieraan waagt. Het argument is: "Ik heb het zo koud". Ger verwijst dit met vingerwijzing naar zijn eigen haarpan naar de rijk der fabelen maar daar heeft Joris geen boodschap aan. Niettemin bij de scouting en met zwemmen gaat hij al zonder bandana door het leven en de rest komt vanzelf.

Vrijdag 17 februari 2006 

Het gaat goed met Joris. Wat voor hem echt belangrijk is, is dat zijn haar flink begint te groeien. Omdat het zo licht van kleur is zie je het misschien nog niet zo goed, dus blijft de bandana op zijn hoofd zitten. Als het groeit zoals het nu groeit moet het bij het begin van de lente wel voor elkaar zijn. Het is wel een leuk idee dat zijn haar datgene is wat ons nu bezighoudt. Deze week zijn we nog het in het ziekenhuis geweest maar nu eens om geheel andere reden dan het afgelopen jaar. Joris had maandagavond bij het stoeien met Erben zijn pink "dubbel" geslagen op de bank. Dat deed meer pijn dan dat hij van een leren bank verwachtte. Onze diagnose was dat het gekneusd was. Toen Joris donderdagavond aan tafel die pink tegen de tafelrand stootte en het uitgilde van de pijn had Ger toch zo zijn bedenkingen. Toch maar even naar de huisartsenpost in het ziekenhuis. De huisarts en een stagiaire bekeken de pink en de conclusie was dat het gekneusd was. Als het maandag niet een stuk beter aanvoelde moesten we maar langs de huisarts. De stagiaire had Joris zo wat geobserveerd en vroeg hem terloops of hij pijn aan zijn oog had. Het zag zo rood. Joris voelde zich een beetje betrapt maar het antwoordt was lekker ontnuchterend: "Ik heb kanker aan mijn oog". En ik er gelijk achteraan: "Gehad". Even slikken van de stagiair maar die vatte moed en ging er toch op in. Joris had de situatie onder controle en begon direct te vertellen van de negen chemokuren en de bestraling. Met een soort bewondering van de artsen over hoe die "kleine man" daar mee om ging, en waar je als ouderr gewoon bere trots op bent, verlieten we het ziekenhuis. Nog veel sterkte toegewenst van twee artsen die toch even uit hun routine gehaald werden.

Thuis proberen we de zaken weer een beetje op de rails te krijgen. Joris heeft merkbaar moeite met huisregels die gesteld worden. Het verdelen van aandacht en het verliezen van een soort voorkeurpositie vindt hij niet gemakkelijk. Deze week vergeleek hij ons huis als een gevangenis. Niks mocht meer en alles moest. Volgens ons valt dat nogal mee maar hij was niet van die gedachte af te brengen. In onze gesprekken die wij met de kinderpsycholoog hebben werd daar een ongelovelijk confronterende vergelijking voor gevonden. Joris heeft bijna negen maanden van allerlei artsen en verpleegkundigen en zelfs van zijn ouders moeten aanhoren dat "het even heel vervelend zou zijn maar dat het wel moest gebeuren". Zo is hij "lek geprikt", volgegoten met de meest agressieve stoffen; voelde hij zich gezond en werd hij vervolgens doodziek, en dat alles onder het motto: "het is vervelend maar het moet!". Dat dit voor hem meer is dan in een keurslijf lopen is ons daardoor wel duidelijk geworden. Het beroep op zijn loyaliteit voor zijn ouders is daarmee een grens overschreden. Hij zal weer vertrouwen moeten krijgen in diegenen die zeggen hem te willen helpen maar die ook grenzen stellen. We worden zo met de dag wijzer. Kanker overwinnen is één, met de gevolgen er van verder te leven is minstens zo'n prestatie.

Zaterdag 4 februari 2006 

Nadat wij op dinsdag 10 januari telefonisch het goede bericht vanuit het ziekenhuis hadden ontvangen over het verloop van Joris zijn genezingsproces zijn we nu al weer bijna een maand verder. Op 13 januari heeft de oncoloog alle in- en outs verteld van hetgeen is af te leiden uit de longfoto's en met name de MRI-scan van Joris zijn hoofd. Op 31 januari is Joris onderzocht door de oogarts dr. Klevering in het Radboud ziekenhuis. Op dit moment doet Joris zijn oog het heel goed. Hij heeft nauwelijks zichtverlies opgelopen door de bestraling en er is geen noodzaak om daar dan iets aan te doen.

Woensdag 1 februari zijn de foto's van Joris in Utrecht besproken door de oogartsen van alle oncologische ziekenhuizen in Nederland. Over hun bevindingen zijn we gisteren telefonsich geïnformeerd. De uitkomst heeft ons toch weer een beetje aan het twijfelen gemaakt. Wat ook de oncoloog ons al had gezegd is dat de MRI-scan nog wel "onregelmatigheden" laat zien. Het weefsel achter Joris zijn linkeroog is op onderdelen afwijkend van het gezonden oog. De vraag is nu voor de specialisten welke betekenis je daaraan kan geven. De oogartsen kunnen daarvoor maar twee opties bedenken namelijk, er zitten nog kankercellen of het is littekenweefsel. Voor de oogarts is een kijkoperatie (bioptrie) geen optie. De kans dat onherstelbare schade aan het oog wordt toegebracht is erg groot. Omdat het speculeren is ondersteunen zij de keuze om Joris op 5 april wederom te scannen met de MRI. Wat voor ons vooral gevoelsmatig lastig is, is dat de radiotherapeut vindt dat de eerste MRI in januari eigenlijk te vroeg heeft plaatsgevonden om een verantwoord beeld te kunnen geven. Niettemin wilden wij natuurlijk ook zo snel mogelijk uitsluitsel hebben over de resultaten van de bestraling en de chemotherapie. We moeten nu het geduld opbrengen tot begin april en dan kunnen de artsen mogelijk meer zekerheid geven over het genezingsproces.

In de afgelopen maand is Joris gewoon naar school geweest. De afgelopen week hebben wij hem twee keer eerder van school moeten halen omdat hij vertelde pijn te voelen in zijn borst door zijn port a cat dat vervolgens "doorstaalde" naar zijn oog. In de gesprekken die we daar met Joris over hebben gehad kunnen we ons niet geheel losmaken van de gedachte dat spanning of stress de reden daarvan is. Thuis geeft hij niet aan daar last van te hebben. Nu voor Joris het schoolleven weer een dagelijks ritme wordt sluiten wij niet uit dat andere reden oorzaak zijn voor de door hem gevoelde spanning. Joris heeft mogelijk een dyslectie stoornis en we houden er rekening mee dat hier een oorzaak ligt. Als gevolg van zijn ziekte heeft Joris onlangs een "persoonsgebonden rugzakje" gekregen. Met het geld kan de school extra ondersteuning "inkopen" voor Joris. We zullen hier komende week met de school over gaan praten. Wat lastig blijft is dat oorzaak en gevolg moeilijk te onderscheiden zijn.















Schaatsen op sportpark Hartenstein in Oosterbeek.

vrijdag 13 januari 2006 

Joris is beter! 

We hebben geweldig nieuws. Alles wijst er op dat de tumor van Joris is verslagen en dat nu de tijd komt van het herstel. Vandaag hebben we uitgebreid gesproken met de kinderoncoloog dr. Bökkerink. Wij waren afgelopen dinsdag al telefonsich geïnformeerd over de goede uitkomst van de MRI scan en de longfoto's. Natuurlijk houden artsen altijd een slag om de arm omdat nooit absolute zekerheid kan worden gegeven. Niettemin de oncoloog gaf aan dat de behandeling van Joris en zijn reactie daarop precies past in het plaatje van de genezen Rabdomyosarcoon patiënten. Dat is dus een geweldig bericht. Aan alles zitten mitsen en maren en om de beoordeling van de nu gegeven uitslag te bevestigen zal van Joris begin april nogmaals een MRI scan worden gemaakt.

Nu de behandeling echt is afgesloten gaan we een nieuwe fase in, namelijk het herwinnen van het vertrouwen dat het goed met Joris blijft gaan. Voordat we uitsluitend nog controle bezoeken hebben moet er nog wel het een en ander aan Joris worden gesleuteld. Eind januari hebben we een afspraak bij de oogarts. Joris heeft in zijn oog nog een hechting zitten die jammer genoeg niet volledig verteerd is. Deze hechting zal operatief worden verwijderd. Ook wordt nu zichtbaar dat het linkeroog van Joris meer naar binnen, in zijn oogkas, komt te liggen. De oorzaak daarvan is dat door de radiotherapie het natuurlijke vet achter het oog is verminderd. Het effect daarvan is dat zijn oogleden meer sluiten doordat het oog minder tegendruk geeft. Het kan zijn dat Joris hier op termijn nog aan geholpen wordt door een ooglidcorrectie. Afhankelkijk van het uiteindelijke effect op het groeivermogen van Joris in zijn gezicht kunnen er nog meer correctieve ingrepen noodzakelijk zijn.

Nu we weten dat Joris nog een MRI scan zal krijgen hebben we afgesproken dat de operatie aan zijn oog gecombineerd zou moeten worden met het verwijderen van zijn port a cath. Omdat Joris het aanprikken voor het bloed of het inspuiten van contractvloeistof vervelend vindt is besloten zijn port a cath te laten zitten tot na de MRI in april.

Joris zijn eerste vraag was wanneer we een feest zouden organiseren. We hebben beloofd dit te zullen doen maar we willen daarbij wel een beetje mooi weer. Dat vond hij een goed argument.

Nu de druk wat van ons is afgevallen, de ziekenhuisbezoeken flink worden teruggebracht willen wij aan iedereen die ons op welke wijze dan ook in de afgelopen periode heeft gesteund, belangstelling heeft getoond, onze anderen kinderen heeft opgevangen onze dank betuigen. Zonder deze hulp hadden wij het niet gered. Jullie stelden ons in de gelegenheid onze frustraties, boosheid en verdriet een plaats te geven. Hoop ontstaat ook omdat je zorgen kunt en mag delen. Vanaf dit moment zullen we minder vaak nog iets kunnen vertellen of het wel en wee van ons gezin en Joris in het bijzonder. Als er reden toe is zullen we jullie deelgenoot maken.



donderdag 5 januari 2006 

De tijd vliegt om. De eerste week van het jaar ligt al weer bijna achter ons. De kinderen hebben door het weekje Villa Pardoes een week langer kerstvakantie. Het lijkt er op dat ze nu aardig gewend zijn aan het nieuwe ritme. Met onze museumjaarkaart hebben we behoorlijk wat bezoekjes in musea met kerstsfeer doorgebracht. Het Openluchtmuseum en het Spoorwegmuseum zijn echte aanraders. Gisteren hebben we Ridder Roderik bezocht in het Legermuseum in Delft. Ook een mooi en voor de kinderen spannend museum. Ger zijn moeder vroeg zich al in alle oprechtheid af of het niet allemaal een beetje teveel van het goede was. Zou het niet beter zijn om ook (meer) thuis te zijn. De kinderen zouden zich toch ook moeten kunnen vermaken zonder het entertainment van musea en pretparken. Daarover nadenkend ontstaat vanzelf de vraag of het waar is dat je zovaak van huis bent. De gedachte komt op dat je misschien je huis lijkt te ontvluchten. In het begin van Joris zijn ziekteperiode hebben we wel tegen elkaar gezegd dat we veel leuke dingen met de kinderen wilden ondernemen. Juist doordat Joris veel aandacht moest hebben was extra aandacht voor Erben en Emma van groot belang. Joris was toen ook fysiek in staat om allerhande activiteiten te ondernemen. We wisten niet of dat zo zou blijven. Wonder boven wonder heeft hij zich fysiek sterk door de behandelperiode heen weten te slaan. Als we Joris zijn omstandigheden vergelijken met andere kinderen die we hebben ontmoet dan zou je haast denken dat wij spekkopers zijn. Naast lastige korte momenten, vaak tijdens de periodieke ziekenhuis opnames, ging het vaak erg goed.

Ondertussen breken voor ons een paar spannende dagen aan. Joris wordt morgen gescand en doorgelicht. We zullen over de uitkomsten op zijn vroegst dinsdag aanstaande worden geïnformeerd. De vraag: wel of geen zichtbare afwijking is daarbij cruciaal. Geen afwijkingen meer zien betekent dat Joris klaar is met de behandeling en in het andere geval zullen we wel horen wat het vervolg is. Voor Joris is een belangrijke vraag hoe snel zijn haar zal gaan groeien. Zijn hoofdhaar begon al weer te groeien maar sinds een paar dagen valt het ook weer uit. Hij wil het eigenlijk niet onder ogen zien en wenst dan ook geen gesprek over dit onderwerp. Afgelopen zondag zijn wij sinds mei voor het eerst in het zwembad geweest. En je begrijpt het al, hij zwom met een bandana op zijn hoofd. Zelfs het duiken ging met een hand op zijn hoofd en de ander recht vooruit. Je wordt wel inventief zullen we maar zeggen.

woensdag 27 december 

Vandaag zijn we voor controle naar het Radboud ziekenhuis geweest. Ondanks dat Joris de afgelopen paar dagen koorts heeft gehad was er geen reden tot ongerustheid. Nee sterker nog onze oncoloog dr. Bökkerink gaf ons een lijst mee met afspraken tot en met 2010. De komende drie jaar om de drie maanden voor controle en daarna nog twee jaar elk halfjaar. Ondanks dat we volgende vrijdag de voor ons toch wel spannende onderzoeken hebben met de MRI en toraxfoto's had Bökkerink de overtuiging dat de uitkomst voor ons en vooral voor Joris positief zou zijn. Gelet op de maximale dossies chemo en bestraling kan het volgens hem, gelet op de ervaringfsgevens met de tumorsoort van Joris, niet anders dan de tumor is verslagen. Ger zat met een merkwaardig gevoel tegenover hem. Het idee dat je na volgende week het ziekenhuis misschien een jaar lang wel niet zult zien is vreemd als je weet dat we er nu elke week wel een keer zijn.

Het is een geweldig vooruitzicht maar ondertussen is er van binnen iets dat je belet om echt de overtuiging te hebben dat het wel eens helemaal klaar is. We merken ook bij Joris dat hij twijfels heeft. Als je hem vraagt hoe het gaat krijg je standaard te horen: "Goed". Maar op momenten dat hij (denkt) zich minder sociaal wenselijk op te moeten stellen heeft hij pijn in de buik van de twijfels. Dit is in elk geval ons een punt van aandacht. We wachten nu eerst maar op de uitkomst van de scans om aan het geweldige idee te wennen.

zondag 25 december

Onze week in VILLA PARDOES

 
We zijn al weer twee dagen thuis van een geweldige week in Villa Pardoes. Vorige week vrijdag zijn we aan een bijzondere week begonnen. Samen met zes andere gezinnen werd ons een programma geboden waarbij niets moet maar alles mocht.

Elk gezin had een eigen woning waarbij de "voordeur" uitkomt in de centrale hal. Voor de kinderen was dit geweldig. Zij konden ongeacht het weer binnen spelen in de computerruimte, de zandbak met glijbaan of in één van de vele speel en knutselhoeken. Het is zelfs zo groot dat de kids met ministeps kunnen rondcrossen. En weet je wat helemaal bijzonder is? Ze hoeven niets op te ruimen. Ze kunnen spelen met wat zij willen en als Ger of Willeke dan "voorstelt" om als er niet meer gespeeld wordt op te ruimen dan springen de vrijwilligers in de bres met de mededeling: "Dat hoeft deze week niet." Het was thuis al geen sterk punt van de kids, dat werd er dus niet beter van.

Ontvangst door Pardoes. 



Villa Pardoes is is in de vorm van een slakkenhuis gebouwd waardoor alle woningen ook aan de tuin grenzen. Deze tuin is een geweldig speelland voor de kinderen, maar door het wat mindere weer werd er niet veel gebruik van gemaakt. Maar voor de kinderen was dat geen bezwaar. Er is voor meer dan vierweken speelgoed in alle soorten en maten, zich vervelen deden zij zich niet.



















Zicht op huisje Ridder van Villa Pardoes en Erben van de binnen glijbaan. 

Wij hadden het geluk dat dit ook de eerste weekend van de "Winter Effetling" was. Dat betekende dat wij zaterdag en zondag vele uren in de Effteling hebben doorgebracht. Als bewoner van Villa Pardoes levert dat ook nog veel voordelen op. Je hebt vrij toegang tot het park en als bij attracties lange rijen staan, mag je "voorkruipen". Het leek ook wel of alle medewerkers van de Effteling weten dat je er rondloopt. Heel veel leuke reacties en aandacht voor de kinderen is het gevolg. Op zaterdagavond hebben de jongens al hun energie gestopt in het met een autoband van de ijshelling glijden. Misschien wel honderd keer. Tegen sluitingstijd stroomt de Effteling leeg en hadden zij het rijk alleen. Dat viel hen zondag dan ook tegen toen bleek dat wel erg veel kinderen aardigheid hadden in het "sleetje" rijden.



















Met zijn allen in de arreslee en Emma van de ijshelling. 



En wat deden we zo al meer?

Het is gewoon teveel om op te noemen. Er was zo'n groot aanbod aan activiteiten, het leek wel of de hele provincie Noord-Brabant ons te gast wilde hebben. Een hoogtepunt is zeker bakker Toon van bakkerij Piekfijn uit Kaatsheuvel. Wat bakker Toon in twee uur laat gebeuren grenst aan het onwaarschijnlijke. De kinderen konden kneden, vormen en bakken zoveel zij wilden. De artistieke vaardigheden van bakker Toon leidde er toe dat iedereen met prachtige broodbaksel huiswaarts keerde. Maar de slagroomtaart was wel het toetje van de middag. Alle papa en mama's kregen daarbij hun deel, we hebben voor twee weken slagroom gegeten.

Aan het eind van woensdagmiddag waren we te gast op het hoofdkantoor van Unilever in Rotterdam. De reden was dat Unilever alle bewoners van Villa Pardoes wilden uitnodigen voor een kerstdiner. Vele vragen kwamen bij ons op, waarom, hoezo Unilever? Unilever laat het personeel van het hoofdkantoor wenskaartjes voor een goed doel invullen en hangen die vervolgens in de kerstboom. Op een gegeven moment worden een aantal van deze wenskaartjes uit de boom gehaald en de afdelingen die de wens hebben opgeschrven krijgen de ruimte die wens in vervulling te laten gaan. Daarom dus toghen wij naar Unilver. Een geweldige avond viel ons en de kinder ten deel. Een ballonnen virtuoos, een poppentheater, schminken en tekenen, kosten nog moeite werden gespaard. Vervolgens een groot buffet en tot slot de kerstman die voor ons allen iets leuks in petto had. De Unox mutsen zijn overigens vervangen door leuke oranje handschoenen. Wij hebben nu vijf paar.



















Bakker Toon heeft een "malletje" gemaakt. En drie Unilever koks in de weer voor een suikerspin voor Joris. 


Donderdag was het al weer onze laatste dag. "s-Ochtends waren uitgenodigd voor een koetsentocht. In Brabant houden ze hardnekkig vast aan "karren". Dwars door de bossen en duinen van de Loonse en Drunense duinen. Met drie aanspanningen waaronder een grote huifkar trokken we het gehavende bos in. De sneeuw heeft ook hier aardig huisgehouden maar dat mocht de pret niet drukken. Warme chocolademelk, glüwein en zelf gemaakte worst brachten ons in kerststemming. Toen er ook nog een accordeon tevoorschijn werd getoverd was het helemaal compleet.

's-Middags zijn we nog naar de Beekse Bergen geweest. Ondanks dat het winterde waren nog veel dieren te zien. We kozen op aanraden van de parkwachters voor de safaribus met gids. Doordat het nog geen kerstvakantie was vielen onze kids behoorlijk op. Je hoorde ze denken: "Moeten die niet naar school". Voor de gids was het leuk omdat de vragen van Joris nogal opvallend waren. Op haar vraag waar een gewei voor dient kwam Joris met de oplossing: een kapstok. Ja dat ook, maar wat nog meer: "Een halsketting". Zo zie je maar hoe een wereldbeeld gevormd kan worden.





's-Avonds hebben we gezamenlijk met alle gasten van Villa Pardoes een gezellige avond georganiseerd. Je ontdekt in zo'n week dat er veel meer ziektes en aandoeningen zijn die behalve voor de kinderen zelf ook voor de ouders een enorme impact hebben. Kanker in al zijn verschijningsvormen is één daarvan. Ook voor de buitenwereld een confronterende ziekte. Maar kinderen met stofwisselingsaandoeningen zijn minstens zo erg. Je zal maar een ziekte hebben waarvan voor zover bekend maar één referentiepatiënt in de wereld is en die woont dan ook nog in Japan. We hebben ervaren wat dit betekent voor ouders die net als medici zoekende zijn naar een mogelijke genezing. Maar ook een meisje met CF (taaislijm ziekte) waarvan wij uit onze familiekring weten dat genezing niet mogelijk bleek. Het mooie van Pardoes is dat ieder daar met zijn eigen specifieke achtergrond, ziektebeeld en prognoses één week heeft om er helemaal tussenuit te zijn. Een week lijkt misschien kort maar de indrukken zijn voor het leven. Dank aan alle sponsors die dit voor veel gezinnen mogelijk maakt.





Vanaf deze plaats een wel gemeende dank aan alle medewerkers van Villa Pardoes en in het bijzonder aan de meer dan 80 vrijwilligers die het mogelijk maken dat zeven dagen in de week van 's-ochtends half tien tot 's-avonds halftien op elke vraag een antwoord komt en voor elk probleem een oplossing. Daarnaast zijn zij het die onze kinderen telkens weer weten te verrassen met weer een leuk spel, speurtocht of wat dan ook. Geen moeite is hen teveel, in één woord:Geweldig! 




















Zondag 11 december
Samen op de bank in kerststemming.



maandag 12 december 

Joris is weer thuis maar nog niet helemaal de oude. Afgelopen donderdag is hij het ziekenhuis ingegaan. Hij zag er erg tegenop omdat hij zich realiseerde dat hij weer een volledige chemokuur zou krijgen. Door de dactinomycine voelt hij zich vervelend en is erg misselijk. Aan de andere kant weet hij ook dat dit voorlopig de laatste kuur is. Eigenlijk is met deze kuur de behandeling klaar. Joris realiseert zich echter terdege dat dit alleen maar de laatste kuur zal zijn als straks in januari blijkt dat er geen tumorresten meer aangetroffen worden. Het is die onzekerheid dit aan hem knaagt. Hij is vandaag nog niet naar school geweest en het ziet er naar uit dat dit morgen ook nog niet zal lukken.

Het is Joris de afgelopen dagen zwaar gevallen. Erg misselijk, drie dagen niet eten en niet drinken. Vocht krijgt hij via het infuus genoeg maar hij is erg lustteloos.

Joris had zelfs geen zin om TV te kijken, nu dat is iets heel bijzonders. Het zijn lange dagen in het ziekenhuis. We bivakkeren om beurten bij hem om op de kamer en behalve voorlezen is er niet veel waar hij zin in heeft. 's-Nachts wordt hij meermalen wakker omdat hij moet plassen. Alles moet opgevangen worden om zijn vochtverlies te kunnen meten. Je bent dan steeds weer 10 minuten wakker en zie dan maar weer in slaap te komen. Ger heeft daar niet echt moeite mee maar Willeke des te meer. Ondanks de goede zorgen vanuit de verpleging blijf je je toch gevangen voelen in de ziekenhuiskamer. We moeten wel heel sterk denken aan ouders die soms maanden op de kamer van hun kind verblijven. Hoe kleiner de kinderen zijn hoe zwaarder dat voor ouders lijkt te zijn. Joris heeft voor zijn doorzettingsvermogen een prijs gewonnen. Een echte beker waarbij hij tot "Kampioen van De Zee" is benoemd. De Zee is de naam van de gezamenlijke afdelingen kinderneurologie en -oncologie. De stichting Jaimy.nl heeft tot doel om via fondswerving speelgoed en aanverwante spullen te kopen voor deze kinderafdelingen. Joris was best trots dat hij van Anne de pedagogisch medewerker deze prijs in ontvangs mocht nemen.















donderdag 8 december 

Dondagochtend is Joris eerst bij Esther de kinderpsycholoog geweest. Zij heeft met Joris gesproken over allerlei dingen die te maken hebben met de behandeling die hij ondergaat en de bijkomende effecten. Het moet gezegd worden zij deed dat op een geweldig beeldende manier en wij hadden de indruk dat het voor Joris prettig was om te ontdekken dat sommige dingen nu eenmaal onvermijdbaar zijn en dat het op termijn wel over zal gaan. We hebben ook gemerkt dat het voor Joris soms lastig is om met ons over dingen te praten die hem dwars zitten. Volgens Esther heeft dat ook met zijn loyaliteit naar ons te maken. Zo jong ze zijn hoe bewust "deze kinderen" zijn om hun ouders te sparen. Ze waren nog lang niet uitgepraat maar Joris heeft dan op enig moment genoeg gehoord en wil dan met rust gelaten worden.


Toen hij terug naar de afdeling ging zag hij dat in het hele gebouw enorme kerstbomen werden versierd en dus vroeg hij of hij mee mocht helpen. Daar stond hij dan, meters hoog op een steiger de boom te versieren. We hebben het al vaker geschreven maar wat ons betreft alleen maar complimenten over de wijze waarop verplegend en ondersteunend personeel zich moeite getroosten om kinderen bij allerlei activiteiten en dagelijkse bezigheden te betrekken. Joris zou zoveel meer willen doen dan dat mogelijk is als hij aan zijn "fabriek" is gekluisterd. In de grote hal bij de verpleegafdelingen zijn nu ook vier comptertafels met internetverbinding ingericht. Er is voor de meeste kinderen geen leukere bezigheid als daar te tokkelen.













vrijdag 2 december 

Het is Sinterklaas voor en Sinterklaas achter waar het in ons huis over gaat. Het aftellen is begonnen nog DRIE nachtjes slapen en dan is het pakjesavond. Hun geduld wordt danig op de proef gesteld.

Gisteren was het Joris zijn laatste bestralingsdag in het Radboud. Hij werd door de laboranten al opgewacht en iedereen leek blij dat het er voor Joris op zit. Voorafgaand aan de radiotherapie was hij voor controle bij de oncoloog en tussendoor mocht hij ook nog naar de oogarts. Zijn linker oog traant haast onophoudelijk en als het opdroogt irriteert dat de bestraalde huid. Een nieuw soort oogdruppels moet de traanbuis weer schoon krijgen. Joris heeft vandaag zijn masker mee naar school genomen om hem te demonstreren. Ze vonden het wel interessant hebben wij begrepen.

Behalve de dokters en verpleegkundigen die wie vandaag ontmoeten hebben we Evi ook gezien. Evi is een meisje van vier jaar met een Rhabdomyosarcoom in haar bil. Bij Evi is de eRMS teruggekomen. Zij is nu voor de tweede behandeling in het ziekenhuis. We hadden tot nu toe alleen per email contact met elkaar. Bij de eerste behandeling van Evi is niet bestraald en dit heeft ons ondermeer over de streep getrokken om bij Joris ook bij de primaire behandeling te gaan bestralen. Evi gaat in tegenstelling tot Joris niet graag naar het ziekenhuis. Al hoewel Joris de laatste tijd ook meer weerstand daartoe heeft. Thuis schijnt Evi helemaal op te bloeien en we hopen dan ook maar dat zij weer snel thuis kan zijn. Kop op zullen we maar zeggen. Evi is te volgen via haar website: http://home.tiscali.nl/evinieboer/index.htm

Een ander voor ons belangrijk onderwerp is het gedrag van Joris. Dat is namelijk veranderd. Ondanks dat hij altijd bijzonder meewerkend is begint hij zich nu toch te verzetten. Hij wil zich niet direct laten onderzoeken of bloedprikken is opeens 'vreselijk'; gewoon op elke vraag nee zeggen en niets lijkt hem echt te interesseren. We hebben daar wel begrip voor maar het is ook lastig als dingen toch moeten gebeuren. Op advies van de kinderoncoloog gaan we volgende week met Joris naar de kinderpsycholoog. Bij het maken van de afspraak daarvoor werd ons wel verteld dat we niet te hoge verwachtingen moeten hebben maar dat we het vooral vanuit de zorg voor Joris moeten zien. Het zal wel geen toeval zijn maar deze week hadden wij ook het "10 minuten gesprek" over Joris op school. Wij waren wel heel erg benieuwd hoe het met hem op school gaat. Hij heeft aan de ene kant veel schoolverzuim maar afgezet tegen kinderen die wij in het St Radboud ontmoeten gaat hij toch nog vaak naar school. Juf Yvonne was zeer tevreden. Als hij nu een rapport zou krijgen dat zou hij voor spelling een voldoende hebben en voor lezen en rekenen een goed! Wie had dat verwacht. Ruim een jaar geleden wisten we het haast zeker, dislectie. Nu zijn we toch wel wat minder overtuigd. Een geweldige prestatie voor onze Joris. Maar toen kwam de vraag: "Hoe is Joris thuis?". Ja hoe is Joris thuis. Eigenlijk heel gewoon behalve dat zijn stemmingswisselingen wat sterker zijn. Ook kan hij soms zomaar huilen en weet hij daar zelf ook geen verklaring voor te geven en de andere keer is hij wel erg snel lichtgeraakt. Juf Yvonne was zichtbaar opgelucht want op school is Joris "vlak". Hij is niet de Joris die ze van vroeger kennen. Haast emotieloos in elk geval neutraal. Joris lijkt toch wel een jongen met een sociaal wenselijke buitenkant en stille gronden van binnen. Hij maakt makkelijk praatjes met jan en alleman, maar wat laat hij van zich zelf zien. We vinden het moeilijk om een ingang bij hem te vinden dus wie weet gaat dat bij een ander beter. Iedereen die je er over spreekt zegt ook dat het niet niets is wat door dat koppie moet gaan en gelijk hebben ze.



zondag 27 november 

Wat een sneeuw. Vrijdagmiddag begon het te sneeuwen en met korte onderbrekingen bleef dat tot zaterdagochtend doorgaan. Vrijdagavond om 20.00 uur moest Joris in Nijmegen zijn voor de radiotherapie. Ger heeft nog overwogen om maar helemaal niet te gaan maar ja de wetenschap dat het dan toch echt nog ingehaald moest worden en daardoor de daarop volgende chemotherapie ook uitgesteld zou moeten worden bracht hem er toe om toch maar de auto in te stappen. Om 18.30 uur reden ze wegen om precies twee uur later en 29 kilometer verder bij het Radboud aan te komen. Terug waren we in iets meer dan een half uur. Joris wilde vrijdagmiddag zo graag in de sneeuw spelen maar dat vond Ger niet goed. Met het uitlaten van de hond was die namelijk tot op zijn huid nat geworden van de natte sneeuw. De zorgen om Joris zijn weerstand was toch iets te groot om het te proberen. Zaterdag daarentegen leek een rustige dag te worden. Het sneeuwde niet meer dus Joris ging 's-middags naar de scouting. Hij was er nog niet of het begon enorme vlokken te sneeuwen. En dat bleef het tot in de nacht doen. Tien tot vijftien centimeter sneeuw was het resultaat. Omdat het nauwelijks vriest is het wel erg nat. Drie keer per dag droge kleren is zo ongeveer het gevolg. Voor de kinderen was dit een geweldige dag. De sneeuw plakte zodat overal sneeuwpoppen verschenen.


Vandaag zijn we naar het Pepernotenconcert geweest. Elk jaar vlak voor Sinterklaas geeft het Wagenings Orkest Sonante een matinee concert voor kinderen en hun ouders. We gingen voor het tweede jaar en behalve dat Erben het stom vindt, vermaakt de rest zich. Je hoeft niet onbewegelijk stil te zitten en even praten mag ook best. Dit jaar werd een concertstuk voor harp en orkest uit Saint-Saëns gespeeld met medewerking van Lavinia Meijer. Lavinia is een harptalent uit Bennekom en zij wist de kinderen geweldig bij het muziekstuk te betrekken. Vervolgens van Bizet een allegro gespeeld uit de L"Arlesienne Suite. Erben zat opeens weer rechtop want het leek wel een soldatenmars. Waar zal die jongen dat toch van hebben. Na afloop zijn we samen met de familie Vons en dat is eigenlijk Helia een jeugdvriendin van Joris bij ons thuis met zijn tienen pannenkoeken wezen eten. lekker gezellig aan de grote tafel in de keuken.



Na afloop aan de pepernoten.















Woensdag 23 november 

Het gaat soms toch weer anders dan je denkt. Gisteren werd Joris al verwacht bij de oogarts en met antibioticadruppels rijker verliet hij opgewekt het ziekenhuis. Willeke had het zo kunnen plooien dat de radiotherapie aan kon sluiten bij het bezoek van de oogarts en dat scheelde ons weer een ritje. Vanochtend zijn we weer naar het ziekenhuis getogen voor het consult bij de oncoloog. Het is maar een kilometer of 25 naar Nijmegen maar daar doe je 's-ochtends toch bijna een uur over. Je zit je dan te verbijten of je nog tijdig voor je afspraak kunt zijn.


Hoe relatief afstand is merk je als je in de wachtkamer zit met mensen die uit de omgeving van Maastricht komen. Het is soms niet eens de ziekte van je kind dat je opbreekt maar het heen en weer reizen, het wachten en alles wat er aan onverspelbaarheid nog meer plaatsvindt. Al met al waren we de hele ochtend kwijt en had Joris weer een "vrije" schooldag.

Vanmiddag werd Ger gebeld door de arts met de mededeling dat het bloedbeeld, met name de witte bloedlichaampjes, van Joris bijzonder laag is. Hierdoor bestaat er serieus risico van infectie gevaar. Of wij daar goed aandacht aan wilden besteden. Natuurlijk, maar hoe? Mag hij wel naar school? Ja hoor, geen probleem. Alleen waterpokken en gordelroos zijn risicofactoren. Als er iets is wat op school door lucht vliegt dan is dat waterpokken, trouwens de vijfde kinderziekte schijnt ook te heersen. Nu die laatste kan geen kwaad, zeggen ze. Maar goed we zullen hem nog meer in de gaten houden.

Afgesproken is dat de laatste kuur niet op 6 maar op 8 december start. De reden is dat er minimaal vijf dagen tussen de radiotherapie en de kuur moet zitten wil men dactinomycine aan de kuur toevoegen. We hadden er al een beetje rekening meegehouden omdat het niet voor niets deel uit maakt van de kuur. Voor Joris betekent dit dat zijn hopelijk laatste kuur behoorlijk veel impact op hem zal hebben. Als alles goed gaat komt hij dan 10 december, op de verjaardag van zijn oma weer thuis. Hij lijkt echt patent te hebben om tijdens verjaardagen van zijn familie in het ziekenhuis te verblijven. Hij heeft dan een kleine week om aan te sterken en dan naar Villa Pardoes.

Vanaf morgen nog 6 bestralingssessies en dan is dat achter de rug. De tijd vliegt om.





Maandag 21 november 

De eerste schooldag zit er weer op en Joris geeft aan het wel erg naar zijn zin te hebben. Het weekend was snel voorbij. Zaterdagmiddag naar schouting en zondagmiddag naar de verjaardag van Eileen het buurmeisje. Joris voelt zich goed al hoewel hij elke dag meer hinder van zijn bestraalde oog krijgt. Zijn linkerwang begint nu rood te kleuren en irriteert hem. We smeren er homeopatische zalf op om de irritatie wat te milderen. Ook traant zijn oog soms heftig en dan weer veel minder. Joris vroeg gisteren of hij niet een kunst-oog kon krijgen. Toen we hem vertelden wat dat betekende herstelde hij zich om naar "kunsttranen" te vragen. Door uitdroging jeukt het oog en blijft hij er in wrijven. Vandaag na de radiotherapie hebben we daarover overleg gevoerd met de radiotherapeut en die heeft hem verwezen naar de oogarts. Als het een beetje tegenzit gaan we woensdag drie keer naar het Radboud, 's-ochtends naar de oncoloog, 's-middags naar de oogarts en '-avonds radiotherapie. Ondanks de bereidheid om afspraken op elkaar af te stemmen houdt het ergens op met de mogelijkheden van het ziekenhuis. We zullen wel zien.



Donderdag 17 november 

Het zit er alweer op voor Joris. Net als de vorige keer voelde Joris zich door het ontbreken van dactinomycine in de chemokuur heel goed. Hij heeft daardoor nauwelijks last van misselijkheid. Hij is daardoor ook minder snel moe en kan, al is het met een giga infuuspaal, ook nog uit de voeten. De combinatie met de radiotherapie maakt dat hij wel wat onvaster te been is en soms last heeft van duizeligheid. Niettemin treft hij het deze week. Het is feestweek van de nieuwbouw van Vrouw & Kind wordt officieel geopend. Bijna alle dagen is er wel iets voor de kinderen.



Dinsdag opende Jochem van Gelder, je weet wel die van het TV programma "Praatjesmakers" de verschillende ouderkamers die grotendeels gesponsord zijn door het Ronald Mc Donaldfonds. Joris heeft denk ik Jochem proberen te overtuigen van zijn talenten maar misschien beperkte het zich tot belangstelling van Jochem voor Joris.

De ouderkamers is bedoeld om ouders een rustige plek te geven. Je kunt er TV kijken, op de bank hangen, koffie of thee nemen en het belangrijkste is misschien wel dat je even helemaal niets hoeft te doen. Voor een aantal ouders is het ziekenhuis de laatste plek waar je met je kind verblijft en dan is de ouderkamer een plaats waar je even kunt terugtrekken. Het aanblik van een ziek kind is gewoon enorm belastend. Maar ook het gesprek met andere ouders helpt in de vertwijfeling die velen ervaren. Joris vraagt altijd of "oud" kamergenootjes er ook zijn. Bij de verpleegpost hangt een memobord met daarop de namen van kinderen die op dat moment op de afdeling verblijven. Soms staan er namen op die je herkent maar dat blijken dan soms weer nieuwe kinderen te zijn. We hoorden dat Jochem, hij woonde op een boerderij in de buurt van Lichtenvoorde, was overleden. Het was snel gegaan hij heeft nog een poosje op de IC gelegen maar het kwam niet meer goed. We weten niet of Joris het wel beseft maar wij des te meer.

Woensdag had Joris een drukke dag. Eerst een uur naar de ziekenhuisschool. Van de Don Boscoschool had hij een takenpakket meegekregen voor het geval hij in staat zou zijn onderwijs te volgen. Joris krijgt dan individueel les en volgens de juf had hij hard gewerkt.

Ze hebben nog een foto van Joris genomen terwijl hij aan het lezen was. Die foto zou gebruikt worden voor de ziekenhuisteletekstpagina als promotie voor de bibliotheek. Joris vond het goed, hij ging er maar eens goed voor zitten.

Vervolgens had Joris een afspraak bij de radiotherapie. Met zijn infuuspaal, zijn chemische fabriek, en in een rolstoel zijn wij naar de radiotherapie gereden. Van Max Peters, een vriendje van Erben, had hij nieuwe luister CD's gekregen van Harry Potter. De geluiden op die CD zijn nog velen malen spannender dan op de CD van Sjakie en de chocoladefabriek. De medewerkers van de radiotherapie zaten rechtop in hun stoel van al dat gekrijs en tromgeroffel.

In de middag werd er groot taartenbakkers workshop georganiseerd. In de grote theaterhal op de tweede etage, waar een podium is gemaakt, stonden wel vijf banketbakkers uitleg te geven hoe je een taart kon maken. Meer dan 30 kinderen kregen cake en allerlei ingrediënten om prachtige taarten te maken. Joris had uiteindelijk twee taartjes gemaakt en toe was het de vraag wie die ging opeten. Nu is Joris geen echte taarteter dus moest papa er aan geloven. Zij die ger kennen weten dat dit geen echt probleem is maar het gevolg was wel dat hij zo vol zat dat er 's-avonds niet meer gegeten hoefde te worden. OOk heeft Joris nog kruidnoten gemaakt en afgebakken.

's-Avonds kwam Willeke Ger aflossen. Erben en Emma en oma kwamen het geheel nog wat opvrolijken. Joris had stoer geroepen dat hij wel wat van Mc Donald wilde eten maar toen het eenmaal bij zijn bed stond was de eetlust toch niet zo groot. Joris krijgt enorm veel vocht binnen en dat moet er ook weer uit. Dus om de twee uur wakker en weer proberen te slapen levert een erg onrustige nacht op. Donderdagochtend weer een uurtje naar school en vervolgens naar de radiotherapie. Om twee uur mocht hij naar huis en daar zit hij soms stil op de bank om vervolgens vol energie weer door het huis te rennen. We hebben afgesproken dat hij maandag weer naar school gaat.

Maandag 14 november 

Joris gaat morgen voor alweer de achtste kuur naar het ziekenhuis. Het bloed is goed om de kuur aan te kunnen. Omdat Joris nog bestraald wordt, is de samenstelling van de kuur aangepast. We hebben de goede hoop dat hij daardoor de kuur gemakkelijker doorstaat.

Zondag 13 november 

Komende week gaat Joris als alles normaal verloopt aan zijn achtste en daarmee één na laatste kuur beginnen. Maandagmorgen gaat hij eerst naar de radiotherapie voor de bestraling en vervolgens voor controle naar de oncoloog. Als de bloedwaarden goed zijn wordt hij dinsdagochtend opgenomen. Als de opname doorgaat betekent dit dat Joris 's-middags aan de infusen gaat en donderdagmiddag weer "afgekoppeld" wordt. Deze week zal hij dan ook niet naar school kunnen. Met de bestraling gaat het overigens goed. Hij weet de weg ondertussen zo goed dat Willeke of Ger eigenlijk alleen maar taxichauffeur spelen en dat Joris zijn dingen doet. Praatje met die, glaasje water tappen, TV aanzetten in de wachtruimte, dan de CD speler installeren in de behandelkamer en als hij klaar is weet hij in de kast bij de receptie de stickers al te vinden. Dan nog even de groeten aan meneer Van der Coevering, zijn gezelsschapsmeneer bij de uitgang en we staan weer buiten. Ondertussen begint de huid rondom zijn linkeroog wel rood te kleuren en hij wrijft meer dan normaal in zijn oog. Het bijzondere van het in zijn ogen wrijven is dat het ons opeens weer doet denken aan de korte periode voordat de diagnose van een tumor werd gesteld. Ook toen wreef hij veel in dat oog maar toen was het nog een vliegje. Zo'n kleine op zich zelf onschuldige handeling doet je beseffen hoe het straks gaat als hij klaar is met de behandeling en de tijd die nodig is om tot de conclusie te komen dat hij genezen zal zijn. Als je de verhalen leest en hoort van ouders en kinderen die in dezelfde situatie hebben gezeten, dan gaat het er nog veel water door de Rijn voordat niet bij elke lichamelijk klacht of ongemak de alarmbellen gaan rinkelen.



Ondanks de relatieve drukte die het bestralen voor Joris met zich meebrengt, het is vooral 's-avonds, kon hij vrijdag met de buurtkinderen St Maarten vieren. Langs de deuren met lampion en plasticzak voor het snoepgoed.











Vrijdagmiddag was hij samen met Emma en Erben nog in het Rijnstateziekenhuis geweest want daar hadden ze een uitnodiging voor ontvangen voor een theatershow. "Bureau Dingemans" werd ook hier ten tonele gevoerd en ondanks dat Joris de uitvoering al in het Radboud gezien had konden nu Erben en Emma ook mee. We hebben het al eerder gezegd maar het is geweldig om te zien wat het Radboud en Rijnstate organiseren voor de (zieke) kinderen. Behalve het vermaak is ons wel duidelijk geworden dat deze ziekenhuizen, althans voor Joris, op geen enkele wijze als vervelend wordt ervaren. Hij gaat er altijd goed gemutst naar toe en dat is van het ziekenhuis een prestatie te noemen.




Gekke bekken trekken en de clown uithangen blijft iets dat Joris niet kan laten. Met de bril van Willeke op is het natuurlijk ook wel leuk.











donderdag 3 november 

Het begint voor Joris en ons al snel routine te worden. Als we buiten de spits naar Nijmegen rijden dan zijn we ongeveer anderhalf uur kwijt voor de bestraling. Het is vaak langer omdat, of het verkeer niet meewerkt, of andere afspraken die we ook in het Radboud hebben ons daar vasthouden. Zoals gezegd routine begint ons deel te worden en Joris weet niet alleen de weg hij schijnt ook iedereen te kennen. De meest wildvreemde personen spreekt hij aan over koetjes en kalfjes. 's-Avonds zit vlak bij de ingang van radiotherapie een meneer die waarschijnlijk fungeert als receptionist. Joris noemt deze man zijn "gezelschapsmeneer".

Als Joris dan aan de beurt is voor de bestraling wordt de tafel met zijn hoofdsteun in orde gemaakt en wordt het masker over zijn hoofd vastgezet. Hij kan dan alleen nog maar met zijn handen tekens geven. Duim omhoog is goed en naar beneden niet en zwaaien met zijn armen is: "help, het gaat of zit niet goed". Ondertussen zet één van ons de CD speler met het hoorspel van Sjakie en de chocoladefabriek. Nogal luid moet het geheel worden afgespeeld anders hoort meneer het niet zo goed.





In de controlekamer schrikken ze zich soms een bult. Allerlei angstaanjagende geluiden vullen de ruimte en de verpleegkundigen maar gissen, is dat Joris of de CD. Vanuit vier posities wordt steeds ongeveer 20 seconden bestraald. Tussen elke positie door wordt dan de tafel tenopzichte van het bestralinsgapparaat versteld. Joris heeft het liefst dat de verpleegkundigen dan niet met hem praten want anders mist hij de tekst van zijn hoorspel. Een gemakkelijke patiënt zullen we maar denken.


Na afloop van de bestraling wordt er een stickertje geplakt in een speciaal boekje van Joris. Hierdoor wordt het voor hem heel visueel wanneer de bestraling klaar is. Gisteren hadden wij een afspraak met de oncoloog. Nu tijdens de bestraling gaan we wekelijks voor consult. Joris was enigszins teleurgesteld omdat, zoals hij zijn lijfarts noemt, "dokter B" niet beschikbaar was. Niet dat het daardoor minder ging maar ja, in het Radboud is het "dokter B, ook wel dokter Jos" en in Arnhem dokter De Boer. Vanaf volgende week hebben we dan ook afspraken op dinsdag want dan is het de dag van zijn favoriete arts.




vrijdag 28 oktober 

Joris is weer thuis. De kuur was iets later afgelopen dan de voorgaande keren doordat een kraantje van één van de infusen niet goed openstond. Daardoor liep het geheel zes uren "vertraging" op. Dinsdag 25 oktober is Joris, voordat hij aan het infuus gelegd werd, eerst bestraald. Hij onderging het op de hem ondertussen bekende manier, namelijk heel kalm. Wel was hij er aan voorafgaand enorm druk. Waar de een wegkruipt van spanning begint Joris je oren van je hoofd te kletsen en springt hij heen en weer alsof er een staafje dynamiet in zit.

In verband met de bestraling is de chemokuur aangepast. De kuur bestaat normaal uit dactinomycine, ifosfamide en vincristine. Daarnaast nog een aantal hulpstoffen om de bijwerkingen van de chemo te neutraliseren. Zofran tegen de misselijkheid en Mesna om de blaas te beschermen. Nu de dactinomycine niet in de kuur zat had Joris nauwelijks last van misselijkheid. Hij wilde zelfs een paar boterhammen eten en dat was redelijk uniek. De volgende kuur, over drie weken, vindt ook nog plaats in de bestralingsperiode en dus is de verwachting dat hij die kuur ook beter zal doorstaan.

Zijn verblijf in het ziekenhuis was dit keer nogal afwisselend. Op dinsdag viel hij met de neus in de boter want in de centrale hal van het kinderziekenhuis werd de eerste voorstelling gegeven op het nieuwe podium. Het was een voorstelling van "Bureau Dingeman". Dolf werkt bij de afdeling gevonden voorwerpen en Dolf heeft bij veel bijzondere voorwerpen een mooi en soms ook spannend verhaal. Ondertussen liepen de clinic clowns ook nog de draak te steken met de kinderen die niet in staat waren naar het optreden van Dolf Dingeman te komen. De volgende dag werd Joris bezocht door de kinder TV van het Radboud ziekenhuis. Hij mocht de groeten doen en een klein verhaaltje vertellen. De groeten gingen naar Ivo, Jochem en Evi en natuurlijk naar dokter Jos en dokter De Boer. Zijn lijfartsen zullen we maar zeggen. Vervolgens kwam oma ook nog helemaal uit West-Brabant want die wilde met eigen ogen zien wat de bestraling van haar kleinzoon inhield.

De bestraling is nu ingepland tot en met 1 december. Volgens de radiotherapeut was er op de MRI nog een kleine verdikking van een oogspier te zien hetgeen duidt op aanwezigheid van de tumor. De verwachting is dat de bestraling en de twee nog volgende kuren de tumor resten moet kunnen opruimen. Alle artsen zijn bijzonder positief over het verloop van het genezingsproces maar ondanks dat, zit de ongerustheid toch wel in ons lijf. Het einde van de behandeling komt met rasse schreden dichterbij en je hebt als ouders toch nog niet het gevoel dat het dan "klaar" zal zijn. Half januari zal er weer een MRI scan gemaakt worden omdat de radiotherapie nog een soort naijl effect heeft van zes weken. Ondanks de mooie nazomer mag het voor ons al 2006 zijn!

Vanmiddag gaan we weer naar Nijmegen voor de radiotherapie en vanaf maandag gaat Joris ook weer naar school.

maandag 24 oktober 

Morgen gaat Joris aan de zevende chemokuur beginnen. Het wordt voor hem een spannende dag omdat ook met de radiotherapie wordt gestart. Joris laat zich er weinig over uit. Hij doet redelijk laconiek over zijn opname maar ondertussen houdt het hem wel bezig zo is onze ervaring. Toen hij vanavond het journaal zag en het weersvooruitzicht hoorde - vrijdag 20 graden celsius- wilde hij wel weten of hij dan al weer thuis zou zijn. Toen we dat bevestigden verheugde hij zich daar al op. Het zijn soms kleine subtiele vingerwijzingen dat hij met de toekomst bezig is, over de periode na de behandeling. We wachten het gesprek met zijn behandelend arts nog af om te horen of we hem, en daarmee ook ons zelf, moeten voorbereiden op een mogelijke verlenging van de behandeling.
Deze week zal Joris niet meer op school komen.

De herfstvakantie is ondertussen achter de rug. Als je alles op een rijtje zet heeft Joris niet kunnen klagen dat hij zich verveelde. Vorige week zaterdag vierde hij de verjaardag van Aniek en Imme en zondag naar kasteel Doorwerth voor de "Dag van het Geldersch landschap" met als thema ridders. Dinsdag heeft Joris voor onderzoeken deels in het ziekenhuis gebivakkeerd. Vrijdag zijn we naar de film geweest om naar "Het paard van Sinterklaas" te kijken. De film geeft een goed beeld van het boek en is op momenten, zelfs voor volwassenen, ontroerend. Stel je voor je komt als klein kind in een andere wereld waar gebruiken en symbolieken bestaan die je niet kent, je ouders niet begrijpen en niemand je uitlegt welke betekenis ze hebben. Onze sinterklaas die alleen lieve kinderen door de schoorsteen kado's geeft, nadat je het paard een wortel in je schoen bij de kachel hebt gegeven en uit volle borst hebt gezongen. Zaterdag naar de scouting en vervolgens 's-avonds logeren bij zijn vriend Lauren in Uddel. Op zondag naar Lego World in Zwolle en daardoor de verjaardag van Marieke gemist. Joris zei dit nog goed te willen maken. Hij denkt daarbij om met Marieke naar de bioscoop te gaan. Ger stelde nog voor om te gaan uit eten bij de pizzaria. Hij heeft dat namelijk al eens eerder gedaan. We zullen wel horen wat het wordt.

dinsdag 18 oktober 
Vandaag hadden we de afspraak bij de oncoloog om te horen wat de onderzoeken van vorige week hadden opgeleverd. Daarnaast zou een planning worden gemaakt voor de volgende kuur en het begin van de radiotherapie.

Door omstandigheden, onze vaste arts met vakantie en zijn directe vervanger ziek, moest de waarnemend arts zich eerst verdiepen in het dossier en dat komt de communicatie niet geheel ten goede. Niettemin zij deed haar uiterste best om alle gegevens boven tafel te krijgen en toen bleek de computer ook nog plat te liggen. Het verblijf in het ziekenhuis kostte daarmee ruim vier uren. Op de MRI scan was te zien dat de tumor enorm was geslonken maar nog niet helemaal weg. Het is een opluchting dat het de goede kant uit gaat maar ook een beetje een teleurstelling dat het nog zichtbaar is. Met de vaststelling dat de tumor nog niet geheel weg is wordt de bestraling verlengd van 23x naar 28x. Dit is om de totale dosis te verhogen.

Het bloedbeeld van Joris was nog niet goed en daarom wordt pas volgende week maandag opnieuw het bloedbeeld bepaald. Als het dan wel voldoet begint de zevende chemokuur dinsdag 25 oktober. Zoals het er nu uitziet, er moet nog wel een stralingsbehandelingsplan worden vastgesteld, zal de radiotherapie op maandagavond starten. Het zal weer op het laatst aankomen. Als het een beetje tegenzit horen we pas maandag dat hij die dag bestraald gaat worden en dat hij de volgende dag moet worden opgenomen voor de kuur.

Vandaag kregen we een telefoontje van "Villa Pardoes". Omdat we door de bestralingstherapie van Joris de komende zes weken vast aan huis zitten hebben we voorlopig de week voor kerst gepland. De kids verheugen zich enorm op. Emma wil graag boven in een stapelbed op de "meisjesafdeling". Hoe ze daarbij komt weten we niet. Ze zal we een meisjeskamer bedoelen.

Deze week gaan we de herfstvakantie invullen. Oma is een paar dagen op bezoek en dat geeft al veel afleiding. Vanmiddag viert Diddl zijn, of is het haar, verjaardag in Ede. Daar gaan we dus op af.

vrijdag 14 oktober
 
Zo de onderzoeksweek ligt weer achter ons. Dinsdag is Joris bij de oogarts geweest en die hoeft hem voorlopig niet meer te zien. Zijn oog ziet er goed uit en de vreemde verdikking in zijn ooghoek is een kleine vergroeiing van een hechting. Dat kunnen ze later met een kleine operatie verhelpen maar dat heeft nu geen haast.

Woensdag is er een MRI scan gemaakt en de uitslag daarvan horen we komende dinsdag, de 19e, als we bij de oncoloog komen ter voorbereiding van de volgende chemokuur. Joris had een CD'tje van Chipz meegenomen, zijn favoriete muziek van dit moment. Joris moest bijna een halfuur stil liggen en dan is een beetje muzikale afleiding wel prettig. Daarnaast maakt een MRI scan veel herrie, het is een geknetter en gepruttel van jewelste.

Vanochtend zijn we naar de Radiotherapie afdeling geweest. Eerst is er een hoofdsteun en een masker van zijn gezicht gemaakt. Het masker dient er voor om bij de bestraling van Joris zijn oog, zijn hoofd onbewegelijk vast te leggen. Daardoor is het mogelijk om op een vooraf gemerkte plek op het masker, de bestraling op steeds dezelfde plek uit te voeren. Het masker is van gaasachtig kunststof waarin de ogen en neus uit zijn geknipt. Joris kan daar gewoon door ademen maar niet bewegen en praten. Nadat het masker uitgehard was is hij met het masker op door de CT scan gehaald. Doormiddel van lijnen die op het masker worden getekend en de afbeeldingen van de CT scan is bepaald op welke plekken de bestraling straks uitgevoerd moet gaan worden. Toen dat alles klaar was werd het masker met zijn nekkussen opgeborgen in een open schap in de ruimte van een van de bestralingsapparaten. Joris was daar wel trots op dat hij een eigen opbergvak heeft waarin zijn hoofdafdruk wordt bewaard. Daarna hebben de verpleegkundigen hem het stralingsapparaat laten zien en uitgelegd hoe dat werkt. Hij weet dat Ger of Willeke niet in de ruimte aanwezig mogen zijn als hij bestraald wordt. Wel kunnen zij vanuit de 'regieruimte' voorlezen of zijn favoriete muziek laten horen. Omdat ze in het ziekenhuis van 's-ochtends acht tot 's-avonds negen uur bestralen hebben wij besloten dat Joris 's-avonds wordt bestraald. Hierdoor hebben we minder oppas perikkelen en hoeft Joris als alles verder goed gaat het minst van school te verzuimen.

Vandaag is de herfstvakantie begonnen. Erben en Emma waren vandaag al vrij. De juffen hadden een studiedag en gelukkig kon Emma spelen bij Isabella en kon Erben naar Max. Het belooft een mooie week te worden, althans het weer is net een indian summer. Toch zal het maandag een confonteerende dag worden. Willeke haar oom Jaap is deze week op 71 jarige leeftijd overleden aan kanker. Maandag wordt hij begraven en ondanks dat de kinderen thuis blijven is het over en weer confronterend. Oom Jaap is veel te vroeg gestorven en heeft een zwaar ziektebed gehad. Wij zijn ouders van een kind met kanker en dat weten de anderen ook. Ons geloof in genezing van Joris is rotsvast, maar toch, het zijn de momenten waarop het heel dichtbij komt. Dinsdag hopen wij daar de bevestiging van te krijgen. Als alles goed is worden op de MRI scan geen tumor meer aangetroffen en zijn de vervolg kuren en de radiotherapie bedoeld om recidive van de kanker te verhinderen. Wordt er nog wel een tumor aangetroffen dan zal de bestraling niet 23 maar 28 keer plaatsvinden. Wat er dan verder nog moet gebeuren dat zien we dan wel weer.

We gaan nu eerst genieten van een heel mooi weekend.

vrijdag 7 oktober 
Joris is weer naar school. Het viel hem en daarmee ook ons tegen dat hij weer iets meer tijd nodig had om fit genoeg te zijn om naar school te gaan. Omdat hij zelf zo graag wilde hebben we het woensdag geprobeerd maar dat lukte echt niet. Ger heeft hem toen opgehaald en 's-middags zijn ze gaan fietsen op de Posbank bij de Rheden. We hadden natuurlijk een minder steil stuk kunnen uitzoeken maar daar kwamen wij te laat achter. Dus eerst de berg op en toen weer terug naar beneden. Joris wilde graag frisse lucht want dat was goed voor hem. Nu, dat heeft hij gehad. Donderdag is hij dan weer een hele dag naar school geweest en dat ging goed.

zaterdag 3 oktober 

Joris is vanmiddag weer thuisgekomen. Hij ziet er vermoeider uit dan de voorgaande keren. We houden er rekening mee dat nog een paar dagen moet bijkomen. Hij vindt het leuk dat er weer berichtjes in het gastenboek staan. Hij heeft nog geen zin om zelf te reageren maar dat komt wel weer.

zaterdag 1 oktober 

Joris ligt ondertussen al aan het infuus. Een beetje gekkigheid vooraf. Omdat hij zo'n best doet mocht hij iets uit de grabbelton nemen, het werd dus een berenpak.



vrijdag 30 september

Joris gaat morgen voor de zesde kuur naar het ziekenhuis. Als alles goed gaat komt hij maandag 3 oktober weer thuis.

donderdag 29 september

Gisteren is Joris zijn bloed onderzocht om te bepalen of hij vandaag zou kunnen worden opgenomen voor de zesde chemokuur. Op een enkel onderdeel was de gewenste waarde nog niet bereikt hetgeen betekent dat hij nog niet wordt opgenomen.

Vrijdag 30 september en anders maandag 3 oktober wordt het bloed wederom onderzocht. Als het goed is wordt Joris zaterdag en anders begin volgende week opgenomen. We realiseren ons dat het daarna een bijzonder drukke periode gaat worden. Voordat de bestralingen plaatsvinden zijn er diverse controle momenten, bij de oncoloog, de oogarts en de radiotherapeut. We bereiden Joris er al een beetje op voor dat hij in de maand oktober en november veel zal verzuimen van school. Bij Joris riep dat de reactie op dat hij daarmee in de gelegenheid is om dagelijks de vorderingen te bekijken van de bouw en aankleding van het podium/toneel op de tweede etage van de centrale hal van het gebouw "Vrouw en kind" van het Radboudziekenhuis. Elke keer als we met Joris in het ziekenhuis zijn wil hij namelijk zien hoever de bouwvakkers zijn en Joris zou Joris niet zijn als hij zich ook niet ging bemoeien met de voortgang. Ze beginnen hem al een beetje te herkennen die opzichter.

28 september

Het is voor het eerst sinds de website operationeel is dat wij zo lang niets van ons hebben laten horen. Terugkijkend geeft het een merkwaardig gevoel. Met Joris gaat het heel goed en dat is misschien ook wel de hoofdreden dat we niets hebben gemeld. Aan de andere kant is er in de afgelopen twee weken wel veel gebeurd. Vorige week is zoals gebruikelijk het bloed van Joris onderzocht en aangezien we daar verder geen reactie op hebben gekregen nemen we aan dat het wel goed zal zijn.
Vorige week woensdag hadden Ger en Willeke dan toch eindelijk het gesprek met de radiotherapeut. Niets dan lof voor de wijze waarop de arts ons heeft verteld en uitgetekend wat Joris staat te wachten. In ruim twee uur heeft hij het ziektebeeld van Joris vanuit het bestralingsperspectief belicht. Vanaf het begin dat Joris in het St. Radboud ziekenhuis in behandeling is wordt hij ook al gevolgd door de "bestralingsdeskundigen". Zonder dat zij Joris zelf hebben gezien werd een beeld geschetst van zijn ziektebeeld en het herstel waarbij wij nog nooit zo gedetailleerd zijn geïnformeerd. Kanker wordt normaal gesproken vanuit drie manieren bestreden namelijk chirurgisch, chemotherapie en radiotherapie. Gelet op de specifieke plek bij Joris, namelijk direct achter het oog, was chirurgisch ingrijpen nauwelijks mogelijk. Nu de chemotherapie zijn werk min of meer heeft gedaan moet met behulp van radiotherapie de laatste beetjes aan kankercellen worden opgeruimd. Waar chemotherapie toch een wat drastisch en weinig secure ingreep is, is radiotherapie het tegenovergestelde.

Afhankelijk van de uitkomst van de MRI-scan op 12 oktober zal Joris in principe vanaf maandag 24 oktober 23x kortdurend worden bestraald. Indien op de MRI-scan echter nog kankercellen worden aangetoond zal Joris 28x worden bestraald. Op basis van de totale dosis die Joris krijgt toegediend is de verwachting dat beperkt blijvende schade zal onstaan. Het meest waarschijnlijke is dat de lens van zijn oog beschadigd raakt met een op staar vergelijkend resultaat. Staar kan tegenwoordig goed worden verholpen door op termijn een nieuwe lens in te brengen. Door de bestraling zal het vetweefsel achter zijn oog "indikken" waardoor zijn oog dieper in de oogkas komt te liggen. Afhankelijk van de te bestralen oppervlakte wordt een veiligheidsmarge gehanteerd van ongeveer 1 cm rondom de te bestralen plek. Het gevolg hiervan is dat gezond weefsel in meer of mindere mate beschadigd raakt. Behalve de "negatieve" effecten door behandeling met radiotherapie hebben wij de overtuiging dat deze behandeling beduidend meer kans geeft op genezing van Joris. We mogen eigenlijk van geluk spreken dat Joris op dit moment wordt behandeld aangezien een Amerikaanse studie die pas in april van dit jaar gepubliceerd is de "Europese school" heeft doen besluiten om naast chemotherapie ook radiotherapie toe te passen. Een daarmee zijn de kanzen voor genezing van Joris en zijn lotgenoten gestegen van ruim 50% naar ruim 90%. Voordat met bestraling wordt begonnen moet Joris eerst nog zijn zesde kuur ondergaan. Aanstaande woensdag 28 september gaat hij voor controle naar Nijmegen. Indien zijn bloedwaarden goed zijn wordt Joris donderdag de 29e opgenomen.

Joris heeft de afgelopen dagen een nieuwe ervaring opgedaan. Omdat Ger en Willeke een heel lang weekend samen er op uit zijn geweest mocht Joris bij zijn vriend Lauren logeren. Lauren woont in Uddel en bezoekt daar de openbare basisschool De Wegwijzer. Bijzonder aan deze school is dat het voor alle groepen van de basisschool maar 20 leerlingen telt. Joris was, als wij goed geïnformeerd zijn, de enige leerling in groep 4. Hij vond het geweldig. Meldinda de moeder van Lauren had de hele school voorbereid op Joris zijn komst en dat heeft bij hem enorm veel indruk gemaakt. We zijn benieuwd naar zijn verhalen. Erben en Emma zijn thuis opgevangen door opa en oma en ook die hebben voor dagen weer verhalen over hun kleinkinderen. Nu iedereen weer gewoon thuis is gaan we een drukke tijd tegemoet. Joris zal weer veel in het ziekenhuis verkeren en we vertrouwen er op dat hij dat goed doorstaat. Over het verloop daarvan zullen we via de website verhalen.

13 september

Joris is vandaag weer naar school gegaan. Nadat hij zaterdagmiddag was thuisgekomen heeft het tot maandagmiddag geduurd voordat hij weer iets te eten nam en het ook binnen kon houden. Ook het drinken ging eigenlijk pas vanaf maandag. Hoe snel uiteindelijk de omslag komt van erg passief naar weer gewoon actief is verbazingwekkend. Gisteravond zijn de broers weer samen op pad gegaan om Grote Clubactie loten te verkopen. Vanmiddag gingen ze weer in de herhaling en wij moeten ons sterk vergissen maar zij zullen dit jaar wel de topverkopers van de scoutinggroep worden. Volgende week hebben wij het gesprek met de radiotherapeut om het behandelingsplan van Joris te bespreken. De planning nu is dat Joris aan het eind van de maand wordt opgenomen voor zijn zesde chemokuur. Aansluitend zal dan gestart worden met de bestraling. Joris is hier al een beetje op voorbereid met verhaaltjes van Radio-Robbie en een zeer goede DVD van het ziekenhuis. Als we meer weten zullen we de site weer aanvullen.

11 september

Joris is gisteren zaterdag 10 september weer thuis gekomen. Het zijn maar drie dagen en toch gaat dat hem niet in de koude kleren zitten. Hij eet die dagen niet en het is dat hij bijna drie liter vocht per infuus krijgt toegediend want drinken doet hij evenmin. Joris voelt zich doodziek van de kuur en mentaal wil hij maar een ding namelijk, snel naar huis. Toen de verpleegkundige vrijdagavond vertelde dat de chemo er in zat, had hij even het idee dat hij direct naar huis mocht. De teleurstelling was dus groot toen bleek dat hij nog gespoeld moest worden en dat hij echt niet eerder dan zaterdagmiddag naar huis zou mogen. Vandaag heeft hij op de bank gelegen en nog steeds niets gegeten en nauwelijks gedronken. Zoals het er nu naar uit ziet zal hij morgen niet naar school kunnen want hij mist gewoon de fitheid daartoe. Vrijdag ontvingen wij een brief dat wij uitgenodigd worden voor een weekje vakantie in Villa Pardoes. We hebben er veel van gelezen en ook al van gehoord en Joris maar ook de rest van ons gezin verheugd zich daar ook op. We moeten nog een exacte datum zien te vinden en dat zal de komende periode best lastig worden. Joris heeft nog vier keer om de drie weken een kuur en hij moet ook nog bestraald worden. Maar wat in het vat zit, verzuurd niet houden wij ons voor. Joris is voorlopig weer thuis en daar gaat het om.

7 september

Morgen wordt Joris opgenomen voor zijn vijfde chemokuur. We hadden al een voorgevoel dat het zou gebeuren, op Willeke haar verjaardag. Ondanks dat de geplande opnames nog niet een keer uit zijn gekomen zeiden we nu tegen elkaar: "Let op, nu zal het gewoon doorgaan." Joris baalt eigenlijk ook wel van de opname. Niet vanwege de kuur maar omdat hij graag loten van de Grote Clubactie wil verkopen voor de scouting. We hebben hem toegezegd daarbij te zullen helpen maar ondanks zijn jonge leeftijd gaat hij al drie jaar langs de deuren. Als er iets in zijn bloed zit dan is het wel de onbevangenheid om op het onbekende af te stappen en zijn vragen te stellen. Wie weet wat hij later nog zal worden.

De afgelopen week is Joris gewoon naar school gegaan en heeft genoten van het mooie weer. Hij doet het, en dat is al vaker gezegd, verbluffend goed. Steeds vaker bekruipt ons het gevoel dat, niet voor Joris, voor ons als ouders de situatie niet vergelijkbaar is met veel lotgenootjes. We zien en horen vaak over de echt ernstige gevallen. De radiotherapie (bestraling) is voor ons geen issue meer. We hoorden onlangs dat een meisje van vier met dezelfde tumoraandoening als Joris, waarbij alleen chemotherapie was toegepast, de tumor weer heeft teruggekregen. Zoals al eerder gezegd wij gaan niet met Joris experimenteren en daarom hebben we hem daarop voorbereid. Naast het begrip Chemo-kasper kent hij nu ook Radio-Robbie. Als alles gaat zoals het tot op heden is gegaan dan komt Joris in de loop van zaterdag 10 september weer thuis. We zullen dan zo snel mogelijk weer een berichtje plaatsen.

28 augustus

De eerste nieuwe schoolweek ligt al weer achter ons. Zoals voor veel ouders brengt dat weer regelmaat in het gezinsleven, zo ook bij ons. Doordat Joris tussen de chemokuren geen aanvullende medicijnen krijgt toegediend is dat ook een periode van relatieve rust. We hebben deze week een gesprek gehad met de oncoloog over de verdere behandeing van Joris. De vraag of wel of geen bestraling deel zou moeten uitmaken van de primaire behandeling hebben we daar uitgebreid besproken. In beginsel staan we niet afwijzend tegenover bestraling maar om beter zicht te krijgen op de voor en nadelen hebben we ergens de komende twee weken een gesprek met de radiotherapeut.Ook hebben we een enkele foto gezien van een jongentje die op zesjarige leeftijd dezelfde aandoening heeft gehad als Joris en die nu achtien jaar is. In zijn geval is het gezichtsvermogen aan het oog waar de tumor zich bevond verminderd. Ook had hij geen wimpers en wenkbrouwen meer en het oog was ten opzichte van het gezonde oog zichtbaar a-symetrisch. Met een kosmetische operatie is later de wenkbrouw gecorrigeerd. Al met al viel het ons, voor wat betreft de restschade, niet tegen wat we zagen. Belangrijker is natuurlijk dat hij nog steeds tumorvrij is en dat is waar het ons uiteindelijk om gaat. Voor het eerst hebben we uitgebreider stilgestaan bij wat Joris nadat de behandeling met chemo is afgerond nog staat te wachten. De komende twee jaar elke drie maanden voor onderzoek naar het ziekenhuis hoort daar in elk geval bij. Het besef dat elke klacht van Joris onmiddellijk de vraag doet opkomen: "Het is toch geen tumor?", geeft veel meer reden tot zorg. Hoe vrij kun je straks na deze ervaring nog leven en welke belasting geef je als ouders door aan je kinderen zijn dan nog niet beantwoord.

In de planning zou Joris om en na 8 september weer moeten worden opgenomen voor zijn vijfde chemokuur. Daaraan vooraf gaan de gebruikelijke onderzoeken en als er geen complicaties ontstaan, we zijn daar tot op heden van bespaard gebleven, hebben we een paar rustige dagen. Joris gaat weer naar school, en ook de scouting is deze week weer begonnen.

Van het welpenkamp van Joris in Geesteren zijn op de internetsite van de Emmagroep (http://www.emmagroep.tk/) nog het kampverlsag en honderden foto's te zien. Een selectie daarvan hebben we op de fotopagina van Joris geplaatst.

21 augustus

Morgen gaan we weer naar school. Erben wil zo graag leren nu hij naar groep 3 gaat en Joris wil graag erbij zijn als zijn klas van start gaat in groep 4. Ondanks dat de vierde chemokuur twee keer werd uitgesteld is Joris afgelopen woensdag opgenomen en vrijdag is hij weer thuisgekomen. Het waren net als de vorige keer weer lastige dagen voor Joris. Joris heeft veel last van misselijkheid en eigenlijk gaat alles wat via zijn mond er in gaat ook weer via die weg er weer uit. Joris probeert wel te eten maar zijn smaak is dermate, haast stemming gevoelig, dat hij dan maar weinig dingen lekker genoeg vindt. Witbrood, zonder boter en beleg dat gaat nog het best. Drinken hoeft hij nauwelijks want dat wordt tijdens de kuur per infuus voldoende ingebracht.

Tijdens ons verblijf in het ziekenhuis informeerde ons de oncoloog kort over de verdere behandeling van Joris. Joris is zoals veel kinderen met kanker onderdeel van internationale studies naar kanker. Op basis van deze onderzoeken waarin de medische status van deze kinderen voortdurend worden afgezet tegen deze onderzoeken worden aanbevelingen gedaan naar de wijze van behandeling. Deze behandelingen worden vervolgens in protocollen vastgelegd. Op basis van deze studies is gebleken dat 50 – 70% van de kinderen, tijdens de eerste behandelperiode, die alleen behandeld worden met chemokuur dan ziektevrij zijn. Uit recent Amerikaans onderzoek blijkt dat indien naast chemotherapie ook radiotherapie (bestraling) wordt toegepast dit percentage stijgt tussen de 95 – 100%. De oncoloog gaf aan dat op basis van dit verschil de behandeling van Joris na de zesde chemokuur zou moeten worden aangevuld met bestraling. Hij zal dan vier weken lang elke werkdag kortdurend bestraald moeten worden. Als hij in die periode ook weer chemotherapie krijgt, hetgeen zeer aannemelijk is, dan vindt dit gelijktijdig plaats. Voor ons is dit een nieuwe fase in de behandeling waar we geen rekening meer mee hielden omdat in het huidige behandelprotocol de keus om bestraling toe te passen al na drie chemokuren moet worden gemaakt. Op basis van de voortgang van Joris zijn genezing was bestraling nu in elk geval niet nodig.

Op basis van deze studies lijkt de keus om wel of niet te bestralen niet moeilijk maar dan houden we geen rekening met de negatieve effecten daarvan. Bestraling bij kinderen die in de groei zijn heeft tot effect dat het bestraalde gedeelte afwijkende groei gaat vertonen. De bestraling in het hoofd-halsgebied geeft dan grote kans van scheefgroei. Het klinkt misschien vreemd maar kanker kan overgaan, scheefgroei, of aangezichtsschade draag je heel je leven met je mee. We vinden dit op basis van wat wij nu weten een onmogelijke keuze. We proberen ons nu dan ook zo goed mogelijk te informeren.

Via internet zijn we er achter gekomen dat het AMC in Amsterdam het enige ziekenhuis ter wereld is dat bij Rhabdomyosarcoom in het hoofd-halsgebied inwendige bestraling toepast. Dit heeft als voordeel dat de bestraling dichter bij de tumor kan worden uitgevoerd waardoor minder restschade ontstaat voor de omgeving rondom de tumor. Deze behandeling, AMORE genoemd, is nog experimenteel mede doordat er relatief weinig patiënten met RMS voor behandeling beschikbaar zijn. Daarnaast is het moeilijk om het effect op langer termijn te beoordelen omdat dit pas na de groei periode is vast te stellen, dus vanaf ongeveer 18 jarige leeftijd.

Ondanks dat het goed met Joris gaat en de zorg in het ziekenhuis geweldig is willen we niet zonder meer alternatieven uitsluiten in de behandeling. We gaan natuurlijk niet experimenteren met Joris zijn gezondheid maar we worden nu heel concreet geconfronteerd met de effecten die genezing van kanker heeft voor het welzijn van Joris later. De komende weken zullen we ons goed gaan informeren om de keus te maken die hem en ons verder helpt.

12 augustus

We zijn al weer een paar dagen terug van onze kampeervakantie in Schaijk. Joris zou eigenlijk vandaag zijn opgenomen voor zijn vierde chemokuur maar gisteren bleek zijn bloedwaarde nog onvoldoende te zijn. Vrijdagochtend moet hij weer "aangeprikt" worden en als het dan goed is, of de verwachting is dat het voldoende zal zijn, wordt hij aanstaande maandag de 15e opgenomen. We wachten wel af, het is alleen bijzonder lastig in de planning. De vakantie van Ger en Willeke loopt deze week ten einde terwijl de kids nog één week hebben te gaan. We hopen wel dat Joris op de eerste schooldag, maandag de 22e, in zijn klas kan aanschuiven. Met Joris gaat het ogenschijnlijk erg goed. Hij heeft energie voor tien en behalve dat hij veel blauwe plekken heeft is hem nauwelijks iets aan te zien. Vorige week woensdag 3 augustus is Joris compleet doorgelicht. Een CT-scan, longfoto's en een echo van zijn oog geven reden voor optimisme. Op de echo was nauwelijks nog iets van de tumor te onderscheiden. Na de zesde chemokuur zal er dan ook een MRI-scan gemaakt gaan worden om een betere diagnose te kunnen stellen. Joris leeft zelf ook toe na het einde van de behandeling. Hij houdt zich vast aan het halve jaar dat voor de behandeling is uitgetrokken. Wij duimen met hem mee.

Onze gezinsvakantie kreeg een heel andere wending door Joris zijn ziekte. Met de caravan van Huub en Gertie, die zij ons geheel belangenloos beschikbaar stelden, zijn wij afgereist naar Schaijk. Al bij vertrek stelden wij de kids voor om maar alvast te gaan beginnen met het zingen van: "We zijn er bijna, maar nog niet helemaal." Het was niet meer dan een halfuur rijden en zo dicht bij huis zijn we nog nooit op vakantie geweest. Dat het vakantieweer uitbleef was wel jammer maar dat mocht de pret niet drukken. De Holenberg is één van de vijf terreinen van de Paasheuvelgroep uit Vierhouten. De Paasheuvelgroep komt voort uit de Arbeiders Jeugd Centrale die in de jaren 30 van de vorige eeuw arbeidersjongeren de gelegenheid gaf te "recreren" in en met de natuur. Ook nu heeft de Paasheuvelgroep nog een ideële doelstelling door medemensen met een minimum inkomen en geen mogelijkheid tot vakantie uit te nodigen voor een kort verblijf op een van hun terreinen. Wij hebben dit als buitengewoon leuk en waardevol ervaren om zo met de kids te kamperen. Voor de kinderen was er veel te doen en alles in relatie tot de elementen Water, Lucht, Aarde en Vuur. Zoals het op campings bijna altijd gaat hadden Joris en Erben al snel vriendschappen gesloten. Stijn en Joris waren onafscheidelijk en wat bleek ze scheelden precies één week in leeftijd. Omdat het weer niet altijd meezat hebben we van alles ondernomen. Omdat Joris met schoolreisje naar Dippie Doe was geweest hebben we dit bezoek herhaald. En omdat Joris 's-woensdags naar het Radboud moest zijn de anderen naar Tivoli in Berg en Dal geweest. Al met al was het een hele leuke week en Ger en Willeke moeten als tentkampeerders wel toegeven dat het verblijven in en rondom een caravan veel aantrekkelijke kanten heeft. Zouden zij misschien dan toch zwichten voor een ..sleurhut?

Omdat de vakantie nog niet voorbij was en de opname van Joris werd uitgesteld hebben we nog wat cultureels verantwoord gedaan. Ger vindt namelijk dat het ook van belang is om Nederland te kennen en je niet alleen maar te verdiepen in wat het buitenland te bieden heeft. Afgelopen dinsdag hebben we daarom een rondje Afsluitdijk gereden en nu weet Erben waarom het IJsselmeer eerst de Zuiderzee was. Joris was erg onder de indruk van het mechanisme van de sluizen bij Kornwerderzand. Hoe weten ze nu hoe hoog het water moet zijn was een vraag die hem lang bezighield. Daarna zijn we nog door Friesland gereden en hebben Hindelopen aangedaan. Voor de jongens is het ook erg verwarrend dat er naast dorpen en steden ook nog provincie's zijn en dat Friesland niet zo iets is als Engeland of Duitsland dat gaat hun begrip nog te boven. Gelukkig spreken ze in Friesland geen Nederlands en dat bevestigde bij Erben het beeld dat hij niet in Nederland was. Nog een week en dan mogen ze weer naar school. Erben kan niet wachten want hij wil zo graag leren. En Joris die laat zich daar niet zo over uit het lijkt wel of hij minder dan eerst, de lange termijn zaken wat heeft geparkeerd.

Zie voor de vakantiefoto's het nieuwe album "Vakantiefoto's 2005".

Morgen zullen we jullie schrijven of Joris maandag wordt opgenomen of niet.

In de vorige Nieuwsbrief van 1 augustus schreven wij over een tekstregel van een Biotexliedje. We hebben op internet een geweldige site ontdekt waarin deze leidjes met het verhaaltje te beluisteren zijn. "Loeki, Rieki en Wieke en het vakantie-pakje", brengt oude herinneringen naar boven.

http://members.chello.nl/l.dekker/biotex.html

1 augustus

"Pietsie, Patsie, Pantsie wij gaan met vakantie!"

De kids vinden deze héééél oude slogan van een "Biotex-gramafoonplaatje" uit het eind van de jaren 60 geweldig. Eindelijk is het dan zo ver dat wij deze week in elk geval met de caravan van Huub en Gertie naar het zuiden gaan afzakken. De weervoorspelling is niet echt geweldig maar voor het betere weer in Nederland moet je beneden de grote rivieren zijn. Wij wilden naar Limburg maar het is Schaik in Noord-Brabant geworden. Als het aan Erben ligt dan neemt al zijn knuffels, pistolen en geweren mee op vakantie. De verleiding om een caravan vol te stoppen zolang je ruimte heb begrijp ik ondertussen ook wel.

Met Joris gaat het goed. Afgelopen woensdag is hij met de Buitenschoolse opvang naar Scheveningen geweest, per bus, trein en tram en weer terug. We hadden ons wel afgevraagd of het reizen per openbaar vervoer voor Joris geen extra risico kende. Immers de oncoloog had ons er op gewezen dat Joris zich beter maar niet tussen grote groepen mensen zou moeten verkeren om het risico van infectie zoveel mogelijk te voorkomen. De oncoloog zag hiertoe nu nog geen reden omdat hij nog niet in zijn "aplasie" verkeert. Dit betekent dat Joris nog niet in het "dal" zit van sterk verminderde weerstand. We hebben er in elk geval weer een vraag aan overgehouden of aplasie een situatie is die een bepaalde periode beslaat na elke kuur of dat het meer een periode van langere duur is over de gehele behandelperiode.

Donderdags is Willeke met de Kids naar Mc Donald in Duiven geweest om het geoormerkte geld dat Joris daarvoor had gekregen van Willke haar collega's te souperen. Vrijdag kregen we bezoek van Ger zijn zus met twee kinderen van 11 en 7. Het was een heiïge dag met weinig zonlicht maar wel met hoge buitentemperaturen. Joris en Erben hebben de dag vooral in het zwembad in de tuin doorgebracht en het moet gezegd worden het water was niet warm. Zo'n kou-kleum als Joris normaal is, zo sterk is hij in het water. Hij blijft ons verbazen. Zaterdag zijn we naar Beekbergen geweest voor een internationale vierspanwedstrijd. Joris heeft kunnen afspreken met Aniek en wat Ger later heeft begrepen zijn ze samen koetsen, die te koop werden aangeboden, gaan bekijken. Als het aan hen beide ligt wordt het een donkerblauwe marathonkoets, speciaal voor kleine ponys en daarmee ook voor kinderen. Hij moet nog even sparen zei Joris. Het was, na al het regen dat in de afgelopen week was gevallen, een buitengewoon mooie dag. Wel veel blubberpartijen maar dat mocht de pret niet drukken. In Beekbergen troffen wij zijn vriend Lauren ook aan en daarmee was het feest compleet. Na afloop van de wedstrijddag stond IJsbrand nummer 1 in het algemeen klassement. Dat maakte dat Ger en de beide jongens zondag weer zijn gaan kijken voor het kegeltjesrijden. IJsbrand maakte het nog wel spannend door zonder echte noodzaak voor snelheid te kiezen en dan is een stuurfoutje zo gemaakt. Maar zonder een klein beetje geluk vaart niemand wel, dus IJs haalde zijn zoveelste hoofdprijs in Beekbergen weg. Zaterdagavond zijn we nog naar de zandverstuivingen van Kootwijk geweest. Daar werd een geweldig cultureel verantwoord spektakel opgevoerd onder de naam "Theater op 't Zand". Kleinkunst podia, muziek en acrobatiek midden op de zandverstuivingen. Prachtig een echte aanrader, het schijnt jaarlijks op de laatste zaterdag van juli te worden uitgevoerd. Nu sluiten we af in de verwachting over een week te zullen berichten over onze kampeervakantie.

25 juli

Joris is weer thuis. Hij heeft zijn derde kuur achter de rug en ondanks dat hij zaterdag later werd "aangeprikt" was hij vandaag om 12.00 uur al klaar. Ze hebben gewoon de snelheid van het infuus iets opgevoerd en daarmee is bijna een halve dag ingelopen. Of dat ook nadelig is weten we niet maar behalve dat Joris behoorlijk misselijk was en eigenlijk tweeenhalve dag niet heeft gegeten is hij aardig door de kuur gerold. Zaterdag heeft hij samen met Ger wat Lego pakketten in elkaar gezet en hebben we nog wat spelletjes gedaan. Zondag en vandaag had hij daar geen zin meer in en heeft hij op bed gelegen, soms TV kijkend en vaak ook een beetje slapen. Nadat hij vanmiddag thuis kwam wilde hij wel mee naar Ikea en ook in Ikea-speelland. Wij hebben soms wel ons twijfels of dat allemaal wel zo goed voor hem is maar aan de andere kant weet juist Joris waar zijn grenzen liggen en houdt hij zich vanzelf in. En nu we weer gewoon thuis eten kan hij er ook geen genoeg van krijgen en wordt de schade van het weekend weer ingehaald. We hebben hem zelfs zo'n eerste dag wat moeten afremmen.

De vraag die velen stellen of we met vakantie gaan beantwoorden we nog steeds bevestigend. Of dat deze week al is, is maar de vraag want met het vele regen vraag je toch wel af waar je dat dan voor doet. Dit weekend zullen we vooral in Beekbergen vertoeven. Daar zijn vierspan paardenwedstrijden en behalve de geweldige sfeer is het ook een spannend evenement.

22 juli

HOERA, HOERA, Joris is jarig en dat vieren wij!

Ondanks dat haast iedereen op vakantie is, is Joris niet vergeten. Veel emails en kaartjes zijn hem toegzonden en dat vindt hij heel leuk. Zijn verjaardag vieren we met vriendjes wel na de vakantie. Joris wilde graag "technisch" Lego en dat is dan ook gebeurd. Het is prachtig om te zien hoeveel geduld hij voor dat priegelwerk heeft en aan technisch inzicht ontbreekt het hem ook niet. Behalve zijn verjaardag was hij ook blij dat Emma gisteren en Erben vandaag weer deel uit maken van ons gezin. Keet terug in huis kun je wel zeggen.

Afgelopen dinsdag hebben we Erben naar opa en oma in Assen gebracht. Maar eerst hebben we het gevangenismuseum in Veenhuizen bezocht. Het museum is sinds maart van dit jaar heropent en het is ook voor kinderen een spannend bezoek. Rondrijden in een echte boevenwagen hoort erbij maar ook allerlei cellen uitproberen. En dat je misschein wel "echte boeven"kunt tegenkomen is wel het meest spannende wat je kunt bedenken. Maar helaas we hebben ze niet gezien dus dat boeven in zwarte pakken lopen met een zak op hun rug is nog niet uit de wereld geholpen.

Morgen gaat Joris weer naar het Radboud ziekenhuis en als alles goed gaat is hij maandagmiddag weer thuis. De rest van de week gaan we ons voorbereiden op een vakantie. Afhankelijk van het weer zullen we onze richting kiezen en voor het eerst met een caravan op stap gaan. Als rasechte tentkampeerders is dat wel een stap maar stiekem ook wel een beetje genieten dat we ons in de regen niet of in elk geval minder hoeven te behelpen.

19 juli

Joris wordt aanstaande zaterdag opgenomen en niet morgen. De reden is simpel en ook wel een beetje banaal, namelijk de Nijmeegse vierdaagse start morgen en dat betekent een haast onbereikbaar ziekenhuis. Artsen en verpleegkundigen nemen deze dagen zoveel mogelijk vrij en aan de andere kant willen ze het ook de ouders niet nodeloos ingewikkeld maken door zich een weg te moeten banen door Nijmegen. Het klinkt haast te eenvoudig zo'n redenering maar we kunnen er ook om pragmatische reden toch mee leven. Omdat Joris vrijdag zijn achtste verjaardag viert is afgesproken dat hij zaterdag wordt opgenomen. Als alles dan goed gaat komt hij 's-maandags thuis. Voor Joris betekent dit nog wat extra rust en weinig ziekenhuisbezoek de afgelopen en deze week. De kinderarts was bij controle van Joris zeer tevreden en het zou hem verbazen als de tumor achter Joris zijn oog niet met de helft maar al met tweederde zou zijn geslonken. Het moet gezegd worden dat dergelijke berichten een sterk opbeurend effect hebben. Zowel Willeke en Ger ontdekken en geven daarmee toe, dat ze toch wel vermoeid zijn. Het klinkt misschien vreemd maar het behandelingsproces en daarmee de weg van genezing van Joris verloopt zeer voorspoedig en behalve allerlei organisatorische aanpassingen lijkt het niet veel extra moeite te kosten. Niettemin vreet het energie en nu we bijna voor de vakantie staan ontstaat ook het idee dat het waarschijnlijk een vakantie wordt waarin wij fysiek tot niet veel in staat blijken te zijn. En ook dat is even slikken want we moeten het huis nog verder schilderen, we hebben nog een "paar" klusjes in en rondom het huis en we willen er ook nog een paar dagen tussen uit met de kids. Maar ook nu houden we ons vast aan de korte termijn planning, namelijk eerst Joris zijn verjaardag en dan de chemokuur en dan zien we wel.

Emma logeert nog bij oma in West-Brabant en beide verwachten wij woensdag of uiterlijk donderdag weer bij ons thuis. Erben is eindelijk aan de beurt voor een logeerpartijtje. Hij gaat morgen naar opa en oma in Assen en die nemen hem dan vrijdag weer naar de verjaardag van Joris. Voordat hij wordt afgeleverd gaan we nog iets cultureelverantwoords ondernemen. Gelet op de weerberichten wordt het 'Het gevangenismuseum' in Veenhuizen. Het begrip boeven houdt onze mannen stevig in hun greep. "Zijn ze gevaarlijk?"; is wel de meest onschuldige vraag en dat ze herkenbaar zijn aan een masker voor hun gezicht met een zak op hun rug is een onweerlegbaar feit. We zijn benieuwd of dat beeld morgen wordt bijgesteld. Joris kan vervolgens een paar dagen iets voor zich zelf doen want ook dat hoort er in de vakantie bij. Het afgelopen weekend was er geen scouting, dat begint pas weer eind augustus, en de opmerkingen van vooral Joris: "ik verveel mij", hebben wij al weer een paar keer opgevangen. Zondag hadden we bezoek van een oom van Ger die al meer dan veertig jaar in Italië woont en Erben had oom Klaas nog nooit ontmoet. Het ontlokte Erben de opmerking bij de buren dat zondag "Sinterklaas" zou komen. Een kleine maar wel leuke verspreking, want weet hij veel wie oom Klaas is.

Vandaag zijn de boys samen met Willeke naar het Tivolie park in Nijmegen geweest. Erben heeft daar een grote overwinning geboekt door meerdere malen in de achtbaan te gaan zitten. Ook bleek hij over uitstekende stuurmanskunsten in de botswagentjes te beschikken. Zo zie je maar dat onze "blufgozer" ook stappen zet die we eigenlijk niet verwachten.

15 juli

Joris is weer thuis van het scoutingkamp in Geesteren. Bijna zo zwart als de nacht werden wij door hem opgewacht. We zien hem de vermoeidheid aan en het lijkt wel of zijn oog iets "minder" is geworden dan voor aanvang van het kamp. Het lijkt iets donkerder en in elk geval iets meer toegeknepen. Joris heeft het een geweldig kamp gevonden en hij heeft het al over volgend jaar. Bij het sluiten van het kamp is hij overdreven druk en het doet bij ons de vraag rijzen of dat de hele week zo is geweest. Dat blijkt niet het geval hij heeft zich niet alleen goed gedragen hij heeft zich ook goed gevoeld. Zoals wij al eens eerder hebben geschreven hebben wij de indruk dat Joris emotioneel soms iets labieler is geworden. Komt het van de medicijnen of is het een gevolg van zijn ziekte-bewustheid of misschien wel een combinatie van beide. Ter afsluiting wordt door alle groepen bij het kampvuur een bijdrage geleverd aan een uitvoering gebaseerd op verhalen van Tolkien. Joris heeft dan wel last van een giebelbui maar hij weet toch zijn bijdrage te leveren. Het is een hele opgave om 25 kinderen niet alleen op een speelse manier bezig te houden maar ook een hele organisatie van zeer betrokken vrijwilligers. Hulde voor hun inzet en hun zorg voor onze kroost. Joris kan nu proberen twee dagen wat uit te rusten opdat hij maandag aanstaande voor controle naar de poli van het Radboud ziekenhuis kan. Als alles goed is wordt hij dinsdag opgenomen voor zijn derde chemokuur. Aangezien hij vrijdag jarig is hopen wij natuurlijk dat alles volgens planning mag verlopen. Een beetje twijfel hebben we wel maar we zullen wel zien.

Emma logeert op dit moment bij oma in West-Brabant en het is de vraag of ze daar nog veel zin in heeft. Ze mist kennelijk de broers en buurkinderen om mee te spelen en het valt dan ook niet mee om haar dan de hele dag te vermaken. Oma is dan ook ongerust of het wel goed gaat. Erben heeft de afgelopen week alleen met zijn vader en moeder gebivakkeerd en alhoewel hij dat niet leuk zei te vinden is hij nu wel in het Spoorwegmuseum geweest en in het Openluchtmuseum in Arnhem. Hij laat Joris duidelijk weten dat hij onzettend veel oude dingen heeft gezien die Joris nog nooit heeft gezien. Hij is een kaasfabriek geweest en bij een bakker met een echte vlamoven en heeft veel in de tram gezeten. Hij is in zijn opzet geslaagd om Joris net zo ongeduldig en teleurgesteld te krijgen als Joris hem bij het eerste bezoek aan het spoorwegmuseum. Moeite nog inzet worden getroost om elkaar de loef af te steken. Het zal er wel bij horen denken we maar.

11 juli

Nu de eerste week van de vakantie is begonnen ontbreekt het de kinderen niet aan afleiding. Vrijdagmiddag hebben we ons rondom het huis vermaakt en ons zwembad heeft zijn nut al lang en breed bewezen. Dat het water niet zo warm is schijnt niet te deren dit in tegenstelling als we in een officieel zwembad zijn. Als het water dan niet warm is krijg je ze er haast niet in. Zaterdag zijn we naar Breda gereden om daar als supporter van IJsbrand Chardon te fungeren. Voor Ger betekent dit een wedstrijd waarbij de herinnering weer bovenkomt, als de enige wedstrijd waar hij ooit bij IJsbrand achter op de koets in de laatste hindernis van de wagen is geslingerd. Niettemin werd de wedstrijd toch nog gewonnen en dat was toen ook maar gelukkig zo. Met het mooiste weer van de wereld in Breda hebben we genoten van de sfeer en de wedstrijd zelf. De jongens hebben meestal commentaar als weer naar een wedstrijd gaan maar eenmaal ter plaatse is daar niets meer van te merken. Aan het eind van de dag gaan ze zwart van het stof en het zand weer mee naar huis. De wedstrijd die over drie dagen is uitgesmeerd werd zondag ook door IJsbrand gewonnen en dat is een prestatie van voormaat. Het gegeven dat we nu zelf geen aanspanning meer hebben is wel jammer als je ziet met welk enthousiasme de kinderen willen paardrijden en mennen. We zullen deze zomer ongetwijfeld nog een programma voor de kids in elkaar timmeren om hieraan tegemoet te komen.

Zondag hebben we Joris naar Geesteren gebracht voor het scouting kamp van de Emma-groep. Een perfecte locatie aan de rand van het dorp in het bos maar wel met een wat krappe slaapaccommodatie. In de wetenschap dat Joris meer vatbaar is voor allerlei kwaaltjes heb je toch enige bedenking als zoveel kinderen bij elkaar ziet liggen. We werden verwelkomd door diverse heksen en andere sprookjesfiguren en het kan niet anders dan gezegd worden dat de leiding van zo’n kamp zich bijzonder inspant om van het kamp een groot succes te maken. Joris geniet met volle teugen en ondanks dat hij in de groep de kleinste is en misschien ook wel de jongste weet hij zijn mannetje te staan.

Vandaag is Joris even opgehaald om in het Rijnstate ziekenhuis zijn vincristine injectie te krijgen. Ondanks dat hij het prikken nog steeds vervelend vindt weet hij steeds beter een manier te vinden dat hij er niet meer gestresst van wordt. Nu maar afwachten hoe hij morgen uit zijn slaapzak komt en of hij niet teveel bijwerkingen heeft van de kuur. Wat voor Joris fijn is, is dat hij pas aanstaande maandag voor controle naar het Radboud moet in plaats van aanstaande woensdag. Hij kan nu zonder verdere onderbreking aan het kamp deelnemen waarna we hem vrijdagavond weer gaan ophalen.

8 juli

Hiep, hiep hoera, de vakantie is voor de kinderen begonnen. Niet alleen op school maar ook thuis waren de kids haast niet meer te houden. Het vooruitzicht van de vakantie maakte ze hyperactief. Vandaag heeft Joris op school getrakteerd want over twee weken is hij jarig. Het werden ijsje voor zijn klasgenootjes en koeken voor de juffen en de meester. Joris kreeg ook zijn rapport en wat ons en de juffen toch het meest verbaast is dat Joris precies anders reageert op de behandeling dan beschreven. Joris heeft nog nooit zo netjes geschreven als nu, hoezo aantasting van de fijne motoriek! Em concentratieproblemen, nee ook dat niet hij is zelfs geconcentreerder met zijn schoolwerkjes bezig dan voorheen. Joris blijft ons in dat opzicht verbazen en je kan je haast niet voorstellen dat hij een ernstige ziekte heeft. Vandaag heeft hij nog een disco van een aantal klasgenootjes die jarig worden en Luna die gaat verhuizen. Morgen gaan Joris en Erben met Ger naar Breda want daar zijn paardrijwedstrijden. We gaan eigenlijk maar met een doel, namelijk IJsbrand Chardon aanmoedigen in de marathon van de vierspannen. Dat zijn vier paarden voor een koets door allerlei hindernissen. Joris zegt namelijk zelf ook te kunnen mennen omdat hij dat als klein ventje dat regelmatig met Ger heeft gedaan. Zondag vertrekt Joris naar Geesteren voor het scoutingkamp.

Op de vraag van velen of wij nog met vakantie gaan hadden wij tot vanmiddag de gedachte dat dit niet zou gebeuren. Door de behandeling die Joris moet ondergaan is een gewone vakantie gewoon niet te plannen. Een optie hadden wij nog wel en dat is een caravan voor de deur neerzetten en op het moment dat het mogelijk is vertrekken naar een terreintje in een straal van maximaal anderhalf uur van Nijmegen. Gisteren kregen wij een tip van Frans en Yvonne voor een "geannuleerde" caravan bij een bedrijf in Sassenheim. Vandaag boodt Willeke haar baas zijn caravan aan vanaf eind juli. Dit is voor ons de uitkomst omdat Joris dan precies tussen twee kuren zit en er relatief weinig onderzoek hoeft te worden gedaan. Geweldig zo'n aanbod.

We maken van de gelegenheid gebruik om iedereen van de Don Boscoschool, leerlingen, hun ouders en de onderwijzers, te bedanken voor de interesse en steun die wij tot op heden mochten ontvangen. Wij wensen jullie een mooie vakantie toe en hopen jullie in augustus weer bruin gekleurd te ontmoeten.

6 juli

Maandag, de laatste schoolweek voor het begin van de vakantie, betekende voor Joris weer een dag met een onderbreking voor het ziekenhuis. Om 12.00 uur werd hij in Rijnstate verwacht voor de vincristine-injectie. Emma en Erben werden opgevangen door Corine, de moeder van Max en dat vonden ze geweldig. Onze verbazing over Joris houdt niet op. Gisteren is hij zelfs met de fiets naar school gegaan en alles lijkt erg goed te gaan. In het ziekenhuis hebben ze ons wel gewaarschuwd over de dunne lijn die er ligt tussen gezond en ziek zijn. Als Joris iets onder de leden krijgt valt hij bij wijze van spreken gewoon om. Zijn weerstand is uiterst laag en dat maakt hem kwetsbaar. Niettemin hij voelt zich goed en hij doet het goed dus daar genieten we met zijn allen dan ook van. Nog een paar dagen en dan breekt de vakantie aan. De kinderen weten dat we niet naar Frankrijk gaan en dat het een vakantie dicht bij huis zal zijn en kort van duur. In de tweede week ondergaat Joris de derde chemokuur. Onze agenda zit dus al aardig vol

Nu “onze” webmaster Ad Sanders zelf met vakantie gaat heeft Ger zich toch maar verdiept in de materie om deze site up to date te houden. Voor wat betreft de basisinformatie lijkt het te zijn gelukt. Ger kennende wordt er de komende weken, zeker indien het regenachtig is, naarstig geëxperimenteerd. De consequentie kan zijn dat het systeem en vervolgens de site plat komt te liggen. We zullen maar afwachten.

3 juli

Vrijdagochtend gingen de kids vol enthousiasme naar school. De verrassing dat Joris aanwezig was, was groot. Joris kon direct aan de bak want Poeya, een van zijn klasgenootjes, was jarig en hij mocht mee de klassen rond. De uitnodiging voor het verjaardagsfeestje was vanwege zijn ziekenhuisopname niet verzonden maar kreeg hij direct mondeling mee. Daarmee kwam van het plannetje om die middag naar het spoorwegmuseum niets terecht want Joris had zijn verjaardag en Emma ging bij Beau in Wageningen spelen. Nu alleen Erben nog vermaakt moest worden zijn we uiteindelijk de "wilde zwijnen" bij het Aardhuis gaan voeren. Het Aardhuis is het oude jachtchalet van Koning Willem III, vlak bij Apeldoorn.

Zaterdag was het de laatste gezamenlijke opkomst van de scouting voor de vakantie. Traditiegetrouw was het een "vossenjacht" maar nu voor de verandering in het dorp. Tot onzer verbazing was bij Joris niet het minste verlies van conditie te bespeuren en dat vinden wij toch opmerkelijk zo vlak na de chemokuur. Emma had wat meer pech. Bij de sportclub werd een kindermiddag gehouden met allerlei speeltoestellen, springkussen e.d. Ze was er nog geen halfuurtje toen wij thuis werden gebeld met de vraag haar toch maar te komen ophalen. Emma was van het springkussen gevallen en haar gezicht was behoorlijk gehavend. Willeke vond het toch maar raadzaam even bij de huisartsenpost langs te gaan waar een steentje uit haar neus werd verwijderd. Zondag zijn we met zijn allen naar de bioscoop gegaan om de nieuwe film van de Kameleon te bekijken. De jongens vonden het machtig en de vraag om een motorboot kon afgedaan worden met de mededeling dat wij op de zandgronden wonen. Daarna nog naar een speeltuin en pannenkoeken en het weekend was weer voorbij.

Nog een week naar school en dan begint de vakantie. Ze hebben er veel zin in.

Joris moet morgen naar het ziekenhuis om zijn vincristine injectie te halen. We wachten af hoe dit uitwerkt. De vorige keer had hij er toch wel last van maar, zoals beschreven zijn conditie is goed en hij voelt zich goed.

29 juni

Joris is weer thuis. Gisteren aan het eind van de middag waren we weer compleet. Joris zichtbaar lusteloos, plofte op de bank en daar bleef het dan ook bij. Omdat hij maandag voor het laatst naar school was geweest gaf hij aan het vandaag te willen proberen. Dus vol goede moed gaan ze gedrieën weer naar school.

Tijdens zijn verblijf in het ziekenhuis, de afgelopen drie dagen, heeft hij alle dagen privéles gehad. Hij mocht dan wel niet van zijn kamer en daarom kwam de ziekenhuisjuf maar bij hem. Het ging heel goed zelfs het voorlezen, geen sterk punt van Joris, was verrassend. In het ziekenhuis is elke afleiding welkom en daarom is de schooljuf ook leuk. Woensdag kwamen de clinic-clowns bij alle kinderen op bezoek. Joris had echter net het schaakspel opgezet om met Ger een potje te schaken. Toen de beide clowns zich met het spel gingen bemoeien moest Joris schaterenom hun domme zetten. Toen het hem echt te gek werd vroeg hij de clowns maar een volgende keer terug te komen. Hij blijft wel erg serieus vonden de clowns en Joris vond ze klunzig. Misschien zien we ze over drie weken weer.
Afhankelijk van hoe Joris zich voelt gaan we vanmiddag iets leuks doen. Joris wil Erben het Spoorwegmuseum laten zien dus misschien wordt het dat wel. Nog een week en dan hebben ze vakantie. Door het doorschuiven van Joris zijn opname moeten we de tussenliggende vincristine injecties ook op andere dagen gaan halen. Morgen horen we wanneer Joris weer naar het Rijnstate ziekenhuis moet. Volgens het protocol gaat Joris over drie weken weer naar Nijmegen. Dat wordt wel spannend want als dat ook maar één dag wordt uitgesteld ligt hij met zijn verjaardag in het ziekenhuis. We hopen dat te kunnen voorkomen maar we hebben al ervaren dat we daarop eigenlijk geen invloed hebben.

Maandag komen we weer met een nieuw berichtje. Joris wenst iedereen een leuk weekend en vindt het heel aardig dat zo velen het gastenboek invullen.

26 juni

Omdat morgen onvoldoende bedden beschikbaar zijn in het ziekenhuis wordt Joris pas dinsdag opgenomen. We beginnen al te wennen aan de flexibele planning. Dus dinsdag er in en hopelijk donderdag er weer uit.

Het weekend is voor de kinderen al weer voorbij, ze liggen een keer vroeg in bed, want morgen gaan ze gedrieën naar school. Joris heeft energie voor drie dus Willeke heeft hem al aangezegd dat hij maandag de hele dag zijn best mag doen.
Zaterdagochtend stond weer in het teken van dansles en scouting en in de middag zijn wij naar de Oude Maas gereden bij Heerjansdam. Daar konden we nu toch deelnemen aan het vijftigjarig huwelijksfeest van Willeke haar oom en tante. Het was voor het eerst dat we grote delen van de familie met Joris ontmoeten en hij had er dan ook niet zoveel zin in. Je merkt aan Joris dat hij steeds een drempel over moet en dan lijkt het of hij opeens van allerlei kwaaltjes heeft als: "Ik moet overgeven" of: "Ik heb pijn in mijn buik." Ondanks dat het pas vier weken geleden is dat bij Joris en tumor werd ontdekt betrappen wij ons er op dat er een zekere gewenning heeft plaatsgevonden. Waar veel familieleden het toch moeilijk vinden om het van de optimistische kant te bekijken gaat voor ons het "gewone" leven gewoon door. Het zijn vaak de kleine signalen die een diepere betekenis krijgen. Erben is wel erg vaak bezig met het verschijnsel 'dood' en dat begint Joris op zijn zenuwen te werken. Hij wil het dan niet horen en dat is voor Erben het teken om er nog een schepje bovenop te doen. Erben vraagt op dit moment veel aandacht en dat gebeurt niet altijd op een positieve manier. Het zijn de wat rustiger momenten waarbij Erben vaak een moment alleen is dat hij echte levensvragen stelt en dan verrast het je toch weer hoeveel hij daar mee bezig is.

Ook bij Joris komen soms de meest onverwachte zaken naar boven. Zaterdag vroeg hij aan Ger of je van AIDS beter kon worden. Toen ik hem vertelde dat als je echt aids hebt dat je eigenlijk niet echt beter kan worden maar dat ze het wel lang kunnen uithouden als je maar netjes je medicijnen inneemt. Joris gaf toen als antwoord dat hij de tweede gevaarlijke ziekte heeft waar je van dood kunt gaan. Ook wilde hij weten of hij nog een keer kanker kon krijgen want dan moest hij toch weer geluk hebben dat ze het snel zouden ontdekken. Ja, wat moet je daar nu op zeggen. Je lepelt dan een verhaal op over percentages en kansberekeningen en dan denk je ook nog dat hij dat allemaal begrijpt. In het ziekenhuis verteleden ze al dat kinderen met ernstige ziektes snel volwassen worden en dat kunnen wij nu al beamen.

Goed het was een mooi weekend waarin veel is gezwommen in het voor Ger en Willeke nog iets te koude water. Naar verwachting zullen we aanstaande donderdag als Joris weer thuis komt het volgende actuele berichtje plaatsen.


24 juni

Nadat Joris maandag en dinsdag deels naar school is geweest zijn we woensdagochtend weer naar St. Radboud gegaan. Doel van dit bezoek om te zien of Joris genoeg was aangesterkt om vrijdag met de tweede chemokuur te beginnen. Joris bleek ondanks dat Ger vindt dat hij te weinig en niet altijd even gezond eet, een halve kilo aangekomen. Joris zit vol energie en het was daarom toch een teleurstelling dat zijn bloedwaarde te laag was en dat daarmee opname op vrijdag van de baan was. Vandaag vrijdag zijn we naar het Rijnstate ziekenhuis gegaan om opnieuw bloed te prikken. Sinds Joris bij het bloedprikken van zijn vinger er een drama van heeft gemaakt wordt nu steeds via zijn port a cath bloed afgenomen. Hij vindt het wel erg spannend en niet leuk maar hij voelt er nauwelijks iets van en het gaat heel snel.

Op het moment dat we dit stukje schrijven hebben wij nog geen uitslag van de bloedprik en dus hanteren we het standpunt geen bericht is goed bericht. Dit betekent dat Joris maandagochtend in het St.Radboud wordt opgenomen en als alles goed gaat woensdag weer thuiskomt.

Nu nog wel een paar leuke feitjes. Omdat het ongelofelijk mooi en warm weer is hebben wij maar besloten zelf een zwembad in de tuin te zetten. We profiteerden al twee jaar van onze wederzijdse buren die ieder een behoorlijk zwembad in de tuin hebben staan. Sinds dinsdagmiddag staat er dus een bad van 3.60 mtr. In doorsnee en dat is toch een kleine 5000 liter water. Door het mooie weer gaat het opwarmen snel en sinds woensdagavond lijkt het wel of de kinderen meer in dan uit het water zijn. Van ons grasveldje, of beter gazonnetje, zie je nu niets meer maar dat hebben er graag voor over.

Nadat we woensdag eerst naar Nijmegen zijn geweest is Joris 's-middags naar de Buiten Schoolse Opvang (BSO) geweest. Hij wilde graag zijn maatjes van de BSO zien dus hebben wij hem daar afgeleverd. Na afloop bleek dat de Griezelclub (BSO-activiteit) bij Joris thuis op bezoek wilde komen dus zo gezegd zo gedaan. Onder aanvoering van Paul kwamen Floris-Jan, Pepijn en Jan-Douwe met elk een mooi kado aanzetten. Ze wilden maar wat graag in het zwembad maar die moest nog bewerkt worden met allerlei chemicaliën dus dat houden ze tegoed.

Donderdag is Joris samen met zijn schoolklas en de andere groepen 3 en 4 op schoolreisje geweest. Ze zijn naar Dippie Doe (www.dippiedoe.nl) in de buurt van Eindhoven geweest. Dippie Doe is een kinderspeelland met binnen en buiten accommodatie en dat hebben ze geweten. Prachtig weer, een perfecte organisatie en geweldige ouders en leerkrachten hebben zo hebben wij van Joris begrepen een geweldige dag van gemaakt. Erben en Emma hadden 's-middags op school een waterspeelmiddag. Dus donderdagavond lagen ze ondanks de warmte eens vroeg in hun bed.

Nu vrijdagmiddag ligt het hele spul weer in het water en terugkijkend is het voor Joris een prachtige week geweest. Nu hij niet eerder dan maandag wordt opgenomen gaan we dit weekend er weer lekker van genieten. Het volgende bericht zal wel niet eerder dan dinsdag verschijnen.

19 juni

Dit blijkt een geweldig mooi weekend te worden. Het is buiten al lekker warm en Joris speelt volop met Meike één van zijn buurmeisjes. Erben is 's-ochtends naar Scouting en Emma naar dansles. Ger zit lekker in de tuin met de krant en een kop koffie. Niets moet dit weekend en Joris voelt zich ondanks de vincristine injectie van gisteren opperbest. Joris is ondertussen met een handzaag en stukken hout in de weer. Hij is met een geheim project voor vaderdag bezig. Met een enigszins onrustig gevoel neemt Ger de doe-het-zelf activiteiten van Joris waar. Als hij zich maar niet in zijn vingers zaagt is ongeveer de minst erge inbeelding. Je wilt als ouders je kinderen graag behoeden voor het gevaar maar wij hebben nooit bewust aan risicomijding gedaan en dat is nu nog steeds zo. "Wie waagt, ontdekt vroeg" is Ger zijn stelregel. Joris hanteert de hamer vaardig en er lijkt zo waar een herkenbaar werkstuk te ontstaan.

Na de lunch van aardbeien met beschuit stelt Ger voor aan Joris om naar scouting te gaan. Ondanks dat Joris aangeeft geen zin te hebben gaan ze toch. Op de fiets wil hij niet omdat hij zegt dubbel te zien en daardoor niet durft te fietsen. Voor lopen ontbreekt de tijd om tijdig voor de opening aanwezig te zijn; dan maar met de auto. Joris heeft geen argumenten meer om niet te hoeven gaan. De belangrijkste vraag en overdenking voor Joris is dat het gebruik is bij de scoutinggroep om na de officiële opening alle petten in te leveren en dat wil hij niet. Nadat hij overtuigd is dat het ook niet hoeft komt er toch beweging in hem. Zijn haaruitval kost om hem veel moeite dat is ondertussen wel duidelijk.

De welpen en de scouts hebben een gezamenlijke opkomst en zullen die middag van touwen en palen een hindernisbaan bouwen. Joris doet volop mee en het verbaast Ger hoe rap hij is.

De avond voor vaderdag is er een traditionele avondmarkt. We komen veel bekenden tegen en Joris wordt door klasgenootjes en ouders aangesproken. Zijn pet heeft hij ondertussen verruild voor een bandana. We zijn een kraampje tegengekomen die meerdere exemplaren te koop heeft. Nadat wij vier stuks hebben uitgezocht gaan onze zonen met piraten hoofddoek over de markt.

Zondag begint de dag weer zonnig dus dat wordt buiten ontbijten met croissantjes. Joris eet en drinkt geweldig. We wegen hem expres niet om hem niet de indruk te geven dat we hem voortdurend in de gaten houden. We vertrouwen er op dat er komende woensdag een record toename heeft plaatsgevonden van zijn gewicht. In de loop van zondag bezoeken we in de verzengende hitte Joris zijn nichtje Renate die in de nabije omgeving met haar ouders deelneemt aan een clubmatch voor labradorhonden. Er is van alles te doen maar de warmte en de hoeveelheid zonneschijn begint niet alleen Joris te hinderen maar de rest van het gezin ook. We stappen in de auto om de verjaardag te gaan vieren van Lauren, een van Joris vriendjes die hij al vanaf zijn geboorte "kent". Het is de eerste keer dat we elkaar ontmoeten na het bekend worden van Joris zijn ziekte. Het zijn voor Ger en Willeke de emotioneel geladen ontmoetingen met vrienden die kinderen van dezelfde leeftijd hebben. Lauren is vier weken ouder dan Joris en de periode van zwangerschap en de daarop volgende periode hebben ze een gezamenlijke oppas gedeeld. De kinderen vermaken zich geweldig. Onder de trampoline wordt een tuinsproeier geplaatst en niets lijkt leuker om al springend nat te worden. Na de BBQ zijn we laat thuis maar door de warmte in huis is het een illusie dat ze vroeg zouden kunnen slapen. Maandag gaan we proberen Joris weer naar school te laten gaan. Hij verheugt zich daar al op.
Het was een heerlijk weekend, we zien de toekomst met vertrouwen tegemoet en als het dan ook nog van dit weer blijft dan is dat genieten.

Joris is maandag de gehele ochtend naar school geweest en dat is goed gegaan. Bij het overleg van Willeke met de juf over de mogelijkheden van de middag vingen zijn oren op dat hij niet persé naar school hoefde. Dat bleek hij goed opgeslagen te hebben want 's-middags was hij niet meer te bewegen. Na schooltijd toen iedereen weer thuis was werd het zwemmen in de tuin. Nu nog bij de buren, wij hebben immers een "grote" speeltuin, maar vanaf morgen moeten wij er ook aan geloven. Het kleine grasveldje moet het afleggen tegen een eigen zwembad. Joris heeft op internet al een uitgezocht. Aan het eind van de middag wordt Joris nog verrast door Rutger. Rutger is een de oudere broer van Joris, tenminste zo hebben zij dat de afgelopen anderhalf jaar ervaren. Rutger overnachtte een dag in de week bij ons in verband met zijn tennistraining in Arnhem. Rutger had gelezen dat Joris opzoek was naar een bandana en die kwam hij brengen. Een echte Adidas bandana waar hij zelfs al wedstrijden mee had gespeeld. Van zijn vader kreeg hij ook nog een actie-bandana van de politie die protesteert voor een fatsoenlijke cao. Apetrots is hij er mee. Niet veel later komt Kitty, een van de buurtmoeders, een ondertussen opgeheven club van (aanstaande) moeders in de periode van de zwangerschap van Joris. Ook Kitty heeft een bandana voor hem meegebracht. We kunnen de oproep wel laten vervallen. Hij heeft er ondertussen al een stuk of vijf.


Het is geweldig hoe iedereen meeleeft en meeleest. Vanaf vandaag staat onze site ook als link op de internetpagina van de Vereniging van Ouders van Kinderen met Kanker. (www.vokk.nl)

Woensdagavond vond Joris het uiteindelijk toch een goed idee om zijn hoofdhaar af te scheren. Hij had de hele dag al last van uitvallend haar en het hinderde hem doordat het plakte op zijn gezicht door de oogzalf. Nu hij gemillimeterd is kan je wel een voorstelling maken hoe het er uit zal zien als hij volledig haarloos is. Op zijn zachtst gezegd is dat wel wennen ook omdat door een dergelijke uiterlijk het ziek zijn wel onmiskenbaar is.

Donderdagochtend is hij twee uurtjes naar school geweest waardoor hij de verjaardag van Max in de klas kon meevieren. Het was best wel spannend maar aan de andere kant had Joris er veel zin in en hij vond het heel leuk.

Door de medicijnen heeft hij wel last van zijn beenspieren waardoor het lopen soms wat moeizaam gaat. Met name trappen afdalen doet hij in veel gevallen zittend. Om het hem maar ook ons iets eenvoudiger te maken hebben we een rolstoel laten bezorgen. Het is wel geen supersonische maar wel een roodkleurig kindermodel.

Vandaag moest Joris naar het Rijnstate ziekenhuis voor een vincristine-injectie en voor het eerst wordt dit gegeven via zijn port a cath. We hebben Joris niet vooraf geïnformeerd omdat de ervaring heeft geleerd dat hij daar stressvol op reageert. Ondanks weer een andere arts en verpleegkundige ging het van een leien dakje. Binnen tien minuten was het gebeurd.

Joris wil altijd weten of de injectie of het infuus uit de koelkast komt. De reden hiervan is dat hij het altijd al koud heeft en helemaal als de te injecteren vloeistof eveneens koud aanvoelt. Nu dat bleek niet het geval.

Joris en Ger zijn vervolgens op zoek gegaan naar een bandana (bandeo) dat lijkt op een piratenhoefddoek, je weet wel zo een met twee linten die je achter op je hoofd vastknoopt. Het is ons niet gelukt dus we houden ons aanbevolen als je weet waar ze verkrijgbaar zijn.
Vanmiddag hebben Joris en Erben bij een vriendje gespeeld. Toen ze opgehaald werden zei de moeder van Ciep dat Joris wel heel begrijpelijk en haast ouderlijk over zijn situatie spreekt. Dat is iets wat ook ons al opgevallen was. Nu is Joris altijd al een overdenker geweest maar met de ervaringen die hij nu opdoet wordt hij wel vroeg wijs.
Omdat we een druk weekend hebben en de vooruitzichten zijn dat het heel warm zal worden zal een volgende actualisatie pas maandag 20 juni verwacht kunnen worden.


15 juni


Nu Joris thuis is, is het voor ons allen wel een stuk eenvoudiger maar vooral rustiger geworden. Al drie dagen mag Joris uitkiezen wat we eten en dat waren pannenkoeken, spaghetti en vandaag pizza. Morgen wordt het denk ik gewoon iets met aardappelen en groente. Niettemin vandaag bij controle bij de oncoloog bleek hij bijna een halve kilo aangekomen en dat was een goed bericht. Nadat hij maandag thuis kwam was het hem kennelijk toch iets teveel geworden. We hadden een zeer onrustige nacht en ook Erben bleek opeens pijn en zijn mond te hebben waardoor wij twee huilende kinderen hadden. Gedeelde smart zal wel halve smart zijn zal Erben gedacht hebben. Vandaag bij de controle in het Radboud bleek voor zover dit na te gaan was alles goed te gaan.

De oogzwelling neemt af en hij kan zijn oog weer dicht krijgen. Hij ziet nog wel dubbel dus voor het gemak houdt hij oog veel dicht. Joris heeft wel behoorlijk last van de vincristine. Dat uit zich in pijnlijke bovenbenen en enkels waardoor het lopen moeizamer gaat. Motorisch beweegt hij daardoor wat houterig. Om hem vooral voor de langere afstanden niet onnodig te belasten laten we morgen een rolstoel bezorgen. Joris hoopt wel dat het cool model is. In het ziekenhuis ziet hij namelijk nogal futuristische modellen rondrijden en een collega van Ger heeft zelfs een supersonische. Die rolstel kan namelijk snel, het is een elektrische, hoog en achterover en hij heeft een supersonisch pookje met een doodshoofd er op. Ger is bang dat het een model wordt met te kleine wielen die ordinair aangeduwd moet worden waarbij als gevolg van de pantermanie de Ginkelse hei voorlopig vermeden mag worden. Joris heeft vandaag ontdekt dat zijn haar begint uit te vallen en hij heeft veel verdriet dat hij straks een kaal hoofd zal hebben. We proberen hem behalve te troosten ook weerbaar te maken. Het maakt niet uit of je nu op je handen of achterste voren loopt, wel of geen kale kop hebt, je bent en blijft Joris. En wat anderen er van denken is niet erg en als ze je er op aanspreken dan zeg je maar gewoon waarom dat is.

Vanmiddag is Joris met Ger naar diens werk gegaan want daar hadden ze een kado voor hem. Het bleek behalve een te gekke CD van de Chipz ook nog een iets te groot uitgevallen T-shirt met Chipz er op en zijn naam. Op terug weg heeft Ger de CD al twee keer beluisterd dus vertel hem maar niets meer over de Chipz, hij weet alles al.

Voor de afleiding zijn we ook nog naar het vernieuwde Spoorwegmuseum in Utrecht geweest. Dat is een aanrader en Joris heeft zich goed vermaakt. Toen een ander jongentje een opmerking over zijn oog maakt zei hij zonder blikken of blozen: "Dat komt van de kanker". De discussie was direct beëindigd en hij behield zijn plaats in de rij. Snel geleerd dacht Ger nog maar vroeg zich af of hij dat die ochtend had bedoeld toen het weerbaar zijn aan de orde was.


Morgen gaat Joris een eerste en kort bezoek brengen aan school. Hij vindt het spannend maar ziet er ook naar uit. Joris heeft, nadat hij zondag van alle pijnstillers was verlost, de nacht goed doorstaan. Wel tweekeer zijn ogen zalven maar daar liggen we niet meer echt wakker van. Gewoon even een korte onderbreking, meer niet. Toen maar hopen dat hij vandaag naar huis zou mogen want waarom zou hij nog moeten blijven nietwaar. Toen kwam de weegschaal. Pech, alweer afgevallen. De kritische grens om tot sondevoeding over te gaan is al bijna bereikt. Je zou zo graag een paar kilootjes afstaan, Ger kan dat ook gemakkelijk missen, het zou niet eens opvallen.
Dan naar de oogarts en in plaats van in een rolstoel gewoon met de benenwagen. Het is meer dan tien minuten wandelen en dat is toch wel vermoeiend. De oogarts is meer dan tevreden, dus doorgaan met het zalven en 's-nachts een horlogeglaasje over het oog plakken.
Terug op de afdeling was het eten ondertussen koud geworden en Joris had toch geen zin. Ger weer even boos want eten is niet alleen lekker maar nu ook belangrijk. Joris snapt het maar het is toch niet lekker. We verzinnen al een strategie om de dokter te overtuigen dat thuis het gewicht er wel weer aankomt. We mogen naar huis en omdat we meer dan eens per week terug moeten voor controle houden ze "ons" wel in de gaten. We ruimen de kamer leeg, het lijkt wel een verhuizing zoveel valt er mee te slepen. De zuster zegt vol begrip dat we hier ook meer wonen dan thuis, en dat is ook zo.

Na instructie en een tas vol medicijnen en documentatie gaan we op weg naar huis en eerlijk is eerlijk, we rijden met een geweldig gevoel de Waalbrug over Nijmegen uit.

Het schema voor Joris zit al lekker vol. Woensdag naar de oncoloog in Nijmegen, vrijdag naar het Rijnstate ziekenhuis voor een -tussen kuur- en volgende week vrijdag is al weer de opname voor de tweede kuur.

Joris is lekker aan het buitenspelen met zijn Emma en Erben en vele buurkinderen. Ze hebben een nieuw spelletje ontdekt waar Ger na verloop van tijd maar een einde aan heeft gemaakt. Voorbijgangers en automobilisten met injectiespuiten natspuiten met water.




12 juni


De verwachting was dat Joris vrijdag naar huis zou gaan en in de tussenliggende periode tot aan de volgende kuur mede behandeld zou worden via het Rijnstate ziekenhuis in Arnhem. Maar wat een pech, vannacht hebben Joris en daardoor Ger niet kunnen slapen van de pijnen die Joris had. Hij kreeg enorme pijnscheuten in de buurt van zijn oog waardoor om soms krom lag van de pijn. Ondanks alle gangbare pijnstillers mocht het niet baten. Zelfs de morfine die haast tot nul was afgebouwd werd weer op "2" gezet en zo zwaar had hij het alleen tijdens de kuur zelf gehad. De hele nacht is een verklaring gezocht voor de pijn maar niet gevonden. In de loop van vrijdagochtend ging het weer een stuk beter maar hij zat wel onder de medicatie. De oogarts kwam met de verklaring. Ondanks dat Joris zijn zieke oog weer lijkt te kunnen sluiten is uitdroging van het oog de oorzaak. Uitdroging leidt tot kleine oppervlakkige wondjes en die zijn buitengewoon pijnlijk. Een nieuw zalfje met antibiotica en elke 10 minuten de ogen geforceerd sluiten moet de remedie zijn. De consequentie van dit alles is dat Joris niet vandaag maar mogelijk pas maandag naar huis kan en een uiterst onrustige nacht waarbij je niet kunt ontkomen aan beelden dat de tumor nog steeds groeit en mogelijk veel groter is dan verondersteld. De ongerustheid is weer weggenomen en we geloven weer in een goed verloop van Joris zijn herstel. Zaterdag heeft Joris nog een klein stukje over de gang gelopen. Het was meer zwalken dan lopen. Al weer een week in een ziekenhuisbed eist toch zijn tol. Het aansterken tussen de kuren moeten we ook lichamelijk zien op te bouwen. Een nieuwe uitdaging zullen we maar denken.

8 juni
 


Wat kan er in een dag toch veel gebeuren. Waren we gisteren nog terughoudend over Joris zijn eetlust, vandaag begon de dag met twee witte boterhammen met duo-benotti.
Joris zijn ziekenhuiskamer begint al een beetje van ons zelf te worden. We nemen van huis uit allerlei dingen mee die hij graag om zich heen wil hebben en dat geldt ook voor de lekkernijen. Het ziekenhuis mag dan een uitgebreide menukaart voeren, kinderwensen vervullen is een haast onmogelijke opgave. Gisteravond verstond Joris de kunst om ons te doen geloven dat hij toch echt trek had en als wij daarin wilden voorzien bleek het met geen mogelijkheid te krijgen. Diepvries frietjes, nee dat hadden ze niet; pizza dan, nee ook niet. Croissants dan? Ja die zijn er maar wel met ham erin. Nee, lust hij ook niet. Je begint te geloven dat hij al beter is. Dat getouwtrek over het eten, het is zo herkenbaar, alsof we gewoon thuis zijn. Aan de andere kant niet alle wensen moeten worden vervuld. Het klinkt misschien raar maar kinderen passen zich zo snel aan dat je het pas veel later in de gaten hebt. Ze weten uiterst pragmatisch gebruik te maken van de afhankelijkheid waarin zij maar ook wij verkeren.

Vanmiddag zijn de twee schooljufvrouwen Karin en Gerda op bezoek geweest. Dat vond Joris wel spannend het was minstens zo vreemd als bij het eerste huisbezoek toen hij net ziek was. Behalve de binding met school is ook het bijblijven in het leren een belangrijk element in het ziekteproces en de weg naar herstel. Joris zijn school en zeker zijn leerkrachten zijn zeer betrokken. Het blijkt dat alle academische ziekenhuizen de mogelijkheid bieden om kinderpatiënten in een aangepaste schoolomgeving te begeleiden. Het St-Radboud beschikt na de interne verhuizing over een geweldig "schoollokaal" van peutergroep tot middelbaar onderwijs. Joris krijgt morgen zijn eerste lesuurtje. De speurtocht naar de thuiszorg hulp blijkt overbodig te zijn. Het ziekenhuis regelt dit allemaal. Het is bijzonder om te ontdekken dat je je daarover geen zorgen hoeft te maken. Zoals het er nu uitziet blijft Joris tot na het weekend in het ziekenhuis. Hij krijgt nog steeds pijnstillers toegediend alhoewel de dosering is verminderd.

Het besef begint door te dringen dat de wijze waarop wij als ouders de aanwezigheid bij Joris willen invullen geen weken laat staan maanden kan duren. We zien elkaar alleen bij de "wisseling van de wacht" en dan ontbreekt het aan tijd en rust voor meer dan uitwisseling van informatie. De vraag die veel gesteld wordt is hoe erg het is met Joris. Het klinkt vast heel gek maar het kan in elk geval veel erger. Om ons heen in het ziekenhuis wordt gevochten op leven en dood.

Ja, het kan nog veel erger denk je dan. Je ziet ouders om je heen in grote vertwijfeling over de toekomst van hun kind. Niet alle kinderen kunnen worden geholpen en dat voel je. Je begint te denken dat het misschien wel meevalt en als je er over begint dan brengt de verpleging je weer met beide benen op de grond. De eerste kuur mag dan wel voorspoedig zijn verlopen over de schadelijke bijwerkingen kan nu nog niets gezegd worden. Je moet rekening houden met zeer nadelige effecten op het functioneren van Joris. Stoornissen van fysieke aard, motoriek maar ook in gedrag zijn eerder regel dan uitzondering. We zien wel zeggen we tegen elkaar. We pakken de dag zoals hij komt en we zien de zwelling bij zijn oog zelfs afnemen en dat voelt heel erg goed.
 
4 juni
 

Zaterdag 4 juni is begonnen met het toedienen van de eerste chemokuur en op maandagmiddag 14.00 uur was het klaar. Behalve de chemostoffen worden nog een groot aantal stoffen toegediend om de negatieve neveneffecten van de kuur zoveel mogelijk te neutraliseren. Met tussenpozen van drie weken volgen dan nog 8 kuren. Joris is moe en prikkelbaar, zonlicht verdraagt hij slecht. Gelukkig is het niet van dat beste weer maar desondanks zitten wel in een met gordijnen gesloten ziekenhuiskamer. Ondanks dat dit goed is voor Joris belast het wel je gevoel van tijd maar ook van je humeur. Joris heeft nog veel pijn, soms wat minder en soms met pijnscheuten weer erger. Hij krijgt sinds enkele dagen naast reguliere pijnstillers zoals paracetamol ook morfine toegediend. Dit lijkt erger dan dat het is. Kinderen krijgen redelijk snel pijnstillers om hun verbljif in het ziekenhuis niet onnodig te belasten. Het maakt hem wat suffig maar hij hoort en registreert in zijn omgeving alles. Het kan suggestie zijn maar het lijkt er op dat de zwelling van het oog afneemt. Vreemd is dat er niet dagelijks een (digitale) foto wordt gemaakt. Nu lijkt het of wij en de verpleging het elkaar misschien wel aanpraten. Vanaf vandaag fotograferen wij gewoon dagelijks zijn oog, punt uit.

Eerst dachten wij dat Joris na elke kuur gewoon naar huis mocht gaan dat blijkt echter anders te zijn. Natuurlijk mag hij naar huis maar dan wel zonder pijn en eerst moet hij blijkt geven te willen eten en het eten te willen "vasthouden". Joris eet op dit moment niet voldoende en dat kan betekenen dat hij sonde-voeding krijgt toegediend. De kritische grens is dat hij niet meer dan 10 procent lichaamsgewicht mag verliezen. Bij kinderen en zeker bij Joris is die grens snel bereikt. We leven van dag naar dag en we zien wel wanneer hij thuis komt. Dat vraagt overigens wel de nodige voorbereiding. De Thuiszorg heeft zijn "winkel" opgeheven, we moeten er nu voor naar Arnhem. Dat betekent dat we nu eerst gaan inventariseren welke mogelijke aanpassingen en hulpmiddelen nodig zijn, waar en hoe dat is te verkrijgen en wie of welk deel wordt vergoed door de verzekeraars of vanuit de AWBZ. Een nieuwe speurtocht is uitgezet.

Erben had nog een voorstel: of we niet naar op vakantie naar Spanje konden gaan. Dan kon hij Sinterklaas vragen om eerder naar Nederland te komen. Hij had immers gehoord dat Joris met Sint Nicolaas weer beter zou zijn. Geweldig zo'n oplossing, die kinderlogica.
 
25 mei.
  
Op woensdag is het BSO-dag, gelukkig de kinderen worden na schooltijd opgevangen en we regelen achtervang voor het geval we niet voor zes uur thuis zijn. De eerste kennismaking met het UMC is een gigantisch gebouw waar blijkt dat de kinderafdeling net is verhuist naar hun nieuwe vleugel. Een modern en bijna high tech ingericht gebouw. De bouwvakkers zijn nog druk aan het werk en het personeel is zoekende. Alles is nieuw, de inrichting de spullen maar ook de samenvoeging van de kinderpoli chirugie en oncologie. Het is een drukte van belang. Joris vindt het minder leuk dan Arnhem. De speelhoeken zijn nog maar provisorisch ingericht en hij ziet vooral babyspeelgoed.

Sinds gisteren merkt hij op dat hij met het " slechte oog" dubbelziet. Als we zeggen wie wij zijn schijnt iedereen ons te verwachten. Ook nu weer die voorrang. Het is een geöliede machine met een meer dan menselijke hart, dit is zorg optima forma. De specialist, een in oncologie gespecialiseerde kinderarts, steekt direct van wal. Alles wijst er op dat Joris een kwaardaardige tumor achter zijn oog heeft maar voordat meer gezegd kan worden over de aard en omvang van de tumor dient eerst uitgebreid onderzoek gedaan te worden. Het schema ziet er ongeveer als volgt uit: eerst de oogarts, dan een operatie voor weefselafname, biopsie en allerlei andere puncties, er moet een bot- en CT-scan worden gemaakt en ook wenst hij een verbeterde MRI-scan. Daarnaast nog röntgenfoto's van zijn longen en zijn hals. Omdat al deze onderzoeken niet onmiddellijk beschikbaar zijn wordt geprobeerd om her en der voor te dringen of aan te sluiten. Het onmogelijke dient mogelijk gemaakt te worden. Kinderen hebben in het UMC voorrang; daar begint het leven denk je dan, het mag er dan ook niet ophouden. De onrust giert door je aderen. Als het kanker is, wat is het dan voor kanker. Is Joris te genezen, natuurlijk je wil niet anders geloven, maar toch…. Soms, het zijn flarden, je wilt ze negeren maar soms zie je de begravenis al voor je. Hoeveel pijn heeft Joris en hoeveel pijn zal hij nog krijgen, maar ook de vraag hoeveel pijn een kind mag lijden? Het eerste onderzoek volgt bij de oogarts, ergens in de kelder van het UMC een kamer vol met apparatuur. Joris heeft letterlijk geen oog voor al deze techniek waar hij anders altijd precies wil weten wat waarvoor dient en hoe het werkt. Een echoscopie van zijn oog volgt, daarna naar de röntgen voor een long- en hals foto. Het is verbazingwekkend hoe Joris zich houdt. Als ze vragen om stil te liggen dan ligt hij stil, een kwartier, een halfuur, later zelfs die week een uur. Op de vraag zijn adem in te houden voor de foto wil hij weten hoe lang. Ik stel voor de breedte van het zwembad. Oké flink inademen en wachten op de verlossende worden: "uitademen maar weer". Het is een kanjer, wat een karakter die jongen. Voorgesteld wordt en dat is meer dan een dringend advies, dat Joris de volgende dag wordt opgenomen opdat vrijdag een aantal weefselmonsters kunnen worden genomen. Er vindt beenmergonderzoek plaats door een bioptie, een prik in het beenmerg en een ruggeprik en een liquor-onderzoek (hersenvocht punctie) om vast te stellen of er sprake is van uitzaaiingen. Het besef ontstaat dat het noodzakelijk is om ordening aan te brengen in de informatie vergaring, de interpretatie en de wijze en mate waarop dit weer gedeeld moet gaan worden.

Het lijkt een klinische benadering en dat is het misschien ook wel. Uit de verhalen op internet blijkt duidelijk dat een hoge en consequente wijze van organiseren ons als ouders en Joris als patiënt zal helpen. In korte tijd ervaren wij de informatiebehoefte van niet alleen ons zelf maar ook van onze directe omgeving zoals de school, de buurt en familie en vrienden. Om dit enigszins te beheersen is een planmatige aanpak met ondersteuning van anderen een voorwaarde zo lijkt het. Op vrijdagochtend 27 mei wordt het operatieve onderzoek uitgevoerd. Joris heeft er voor gekozen om door middel van het "pilotenkapje" onder narcose te worden gebracht. Hij werkt geweldig mee en voordat hij en Willeke het in de gaten hebben slaapt hij diep. Voor de operatie is drie uur uitgetrokken en dat lijkt toch reikelijk lang. Als hij uiteindelijk weer bijgekomen is ontdekt hij, dat niet alleen zijn oog is onderzocht is, en dat hij hevige pijn heeft in zijn onderrug en heup. Hij voelt zich enigszins verraden. Wat heeft zijn rug nu met zijn oog te maken? Een goede vraag verdient ook ook een goed en eerlijk antwoord. Het is één van onze eerste lessen. We zijn normaal altijd duidelijk naar de kinderen dus nu ook. Hoe moeilijk het misschien ook lijkt te zijn. Vanaf dit moment benoemen we in het ziekenhuis de dingen zoals ze zijn. Niet altijd alle details maar wel op de essentiële punten. In deze situatie mag bij Joris geen twijfel bestaan over het vertrouwen in zijn ouders, wij zijn het die voor zijn belangen moeten waken en hem steunen waar en wanneer dat in welke vorm dan ook nodig is.

De volgende dag mogen we naar huis, het waren Willeke en Ger beurtelings hun eerste nacht in het ziekenhuis bij Joris op de kamer. Er zullen er nog vele volgen. Op maandag, dinsdag en woendag naar het ziokenhuis voor een botscan, vervolgens een MRI en als laatste een CT-scan. Donderdag om 10 uur bij de oogarts voor controle en met de oncoloog afgesproken dat hij direct na het onderzoek van de oogarts zou overleggen over het vervolg. De groei van de tumor is fors. Als het aan de oncoloog ligt starten we zonodig al met de eerste chemokuur voordat hierover multidisciplinair is afgestemd. We zien de ernst van de situatie in en onze kennis is door internet al toegenomen maar onze zorg ook. Het zijn niet allemaal vrolijke verhalen het lijkt er haast op dat juist die gevallen van kinderkanker op internet gedocumenteerd staan waarbij het kind uiteindelijk is overleden. Het overleg tussen de oogarts en oncoloog levert op dat Joris donderdag 2 juni zal worden opgenomen om zo snel mogelijk met zijn eerste chemokuur te starten. Joris is echter bang voor naaldprikken en hij schreeuwt het uit als pleisters moeten worden verwijderd. Voorgesteld wordt om eerst een "aanprik kastje" een zogenaamde port-a-cath bij hem aan te brengen. Een port-a-cath heeft als voordeel dat, net onder de huid. een silliconen gesloten apparaatje van 1 cm dik ter grote van één euro wordt ingebracht die ongeveer drie maanden kan worden gebruikt om nagenoeg gevoeloos voor het kind alle infusen aan te sluiten.
 
de ontdekking.
 
Donderdag 19 mei, juf Karin vraagt aan Willeke, bij het ophalen van de kinderen, of zij niet ook vindt dat het oog van Joris wat opgezet lijkt. Ja, het valt ook haar op. Joris vertelt dat bij het fietsen een vlieg in zijn oog is gevlogen. Nee hij heeft er geen last van. Het doet geen pijn en hij ziet gewoon. We zullen het in de gaten houden. De dag erna is het nog niet minder geworden. Joris wrijft 's-Avonds, als hij slaap heeft, vaak heftig met zijn knokkels in zijn ogen. Zou dat misschien wat irritatie opleveren? We zullen het weekend afwachten. Meestal gaan deze dingen gewoon weer over. Zondag met pappa naar de hei gegaan, het is lekker weer. Alles lijkt normaal zijn onderste ooglid krult iets naar voren. Joris ondervindt er geen hinder van. Met het vooruitzicht dat de huisartsen vanaf woensdag gaan staken besluiten we om toch maar een afspraak te maken. De gedachte is dat je anders voor een zalfje uren in een ziekenhuis bivakkeert vanwege de staking. We kunnen dinsdagochtend terecht. Willeke gaat met Joris naar de huisarts waar een huisarts in opleiding hen aanschouwt. Bij het zien van Joris zijn oog vertrouwt hij het niet en roept de " echte" huisarts erbij. Zij vinden het een vreemde aandoening, vooral met het verhaal van Joris over de vlieg. Een vlieg komt er in principe uit maar misschien verklaart het zijn gevoel over datgene wat hij als hinder ervaart. Het is nodig dat ze naar het Rijnstate ziekenhuis in Arnhem gaan. Voel goede moed gaan Willeke en Joris naar Arnhem. De kinderarts die hem bekijkt weet het ook niet maar wil wel nader onderzoek doen. Er vindt veel overleg plaats met allerlei mensen in witte jassen. Zijn het doktoren of is het vooral verplegend personeel. Het valt Joris op dat zijn naam veel wordt gewisseld. Waar gaat het over, kleine jongens hebben grote oren en Joris mankeert niets aan zijn gehoor. Willeke wordt ongeruster als voorgesteld wordt om direct een MRI-scan te maken. Voor een knie operatie vorig jaar moest Willeke zes weken wachten voor een MRI-scan en bij Joris lijkt het zo geregeld. Vanwaar dit voorrecht? Het is halfvier, Ger zou de andere kinderen uit school halen en om te vertellen dat Joris er dan niet is belt Willeke. Of hij toch maar met de kids naar het ziekenhuis komt want Joris wordt onderzocht en ze heeft een ongerust gevoel. De kinderafdeling is een eldorado voor de kids. Zoveel speelgoed en een pedagogisch medewerker die de kunst verstaat om kinderen niet alleen aan het spelen te houden maar ook de ouders weet te ontlasten. Het is zes uur als de kinderarts ons informeert. Alles wijst op een tumor en door de vorm die het heeft is het waarschijnlijk kwaardaardig. Allerlei gedachten schieten door je hoofd. Een tumor, bedoelen ze misschien kanker? En kwaardaardig wat betekent dat? Wanhoop maakt zich van je meester, dit valt niet te verwerken en het is nog niet alles. Het verdere onderzoek moet plaatsvinden in een gespecialiseerd ziekenhuis en voor ons is dat het Universitair Medisch Centrum St. Radboud in Nijmegen. De vraag die voorligt is of Joris vanavond al moet worden opgenomen in Nijmegen of dat we de volgende dag op de poli moeten verschijnen. Er blijkt geen plek te zijn en dus worden we verwezen naar de kinderpoli. Deze avond begint voor Ger het zoeken op internet. Er zitten hele duidelijke en daarmee goede sites op het net. Het AMC en Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam springen er uit. Heldere informatie maar gelijktijdig ook zeer verontrustend. Er worden sites gevonden van kinderen die kankerpatiënt zijn of waren. Van zij die het waren is de reden veelal het overlijden. Het wordt heel laat deze nacht want naarmate de informatie meer wordt lijkt de zorg in gelijke mate toe te nemen.